Maladies rares : le gouvernement renforce "l’excellence" du réseau national des centres de prise en charge

La France a mis en place un dispositif pour la prise en charge des personnes malades et de leur entourage. Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont annoncé la liste des 363 centres de référence ayant fait l’objet d’une nouvelle labellisation pour la période 2017-2022.

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Maladies rares : coup d'envoi des Balades solidaires 2017

Dimanche 4 juin 2017, auront lieu dans toutes la France plus de 100 balades solidaires au profit d’associations Maladies rares ou de chercheurs. Organisées par la Fondation Groupama grâce aux Caisses régionales et aux élus référents, ces rassemblements solidaires ont pour objectif de sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes en France.

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La France annonce un plan pour développer la médecine personnalisée

Marisol Touraine, la ministre de la Santé, a annoncé mercredi sur Radio Classique plusieurs mesures afin de faire entrer la France dans l’ère de la médecine génomique. Un plan de 670 millions d’euros va être lancé afin de développer la médecine personnalisée dans l’hexagone.

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Un concours à l'école sur les maladies rares jusqu’au 30 avril

Dans la dynamique de la Journée internationale des maladies rares, Alliance Maladies Rares invite les élèves des écoles élémentaires et leurs enseignants ou leurs parents à participer au concours de classe du Petit Quotidien, le journal d’actualité pour les 6 – 10 ans, jusqu’au 30 avril 2015.

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Plus de 3 000 maladies rares n’ont pas encore de traitement disponible

En France, une maladie est déclarée rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7 000 maladies rares, dont 80% sont d’origine génétique. Elles concernent 3 à 4 millions de personnes dans notre pays, sur près de 30 millions en Europe.

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Le syndrome de Williams et Beuren : une maladie génétique rare encore trop méconnue

A l’occasion de la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, l’Association Autour des Williams lance une campagne afin de sensibiliser au syndrome de Williams et Beuren, maladie génétique rare et encore méconnue du grand public.

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