E-santé : une application pour mieux vivre avec la maladie de Gaucher

Le laboratoire Genzyme propose une application dédiée à la Maladie de Gaucher. Développé par ViVio, ce « e-guide » a pour objectif d’informer les patients et leur entourage sur cette maladie génétique rare et de faciliter leur quotidien grâce à une meilleure prise en charge.

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Le syndrome de Williams et Beuren : une maladie génétique rare encore trop méconnue

A l’occasion de la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, l’Association Autour des Williams lance une campagne afin de sensibiliser au syndrome de Williams et Beuren, maladie génétique rare et encore méconnue du grand public.

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1ère Journée Internationale de la Maladie de Gaucher le 26 juillet 2014

Pour la première fois, les pays du monde entier vont se regrouper le 26 juillet 2014 autour de la première journée internationale de la maladie de Gaucher, sous l’impulsion de l’European Gaucher Alliance (EGA). La maladie de Gaucher atteint 1 personne sur 60 000 dans le monde. Elle peut être diagnostiquée à tout âge. Son identification précoce est un enjeu majeur pour enrayer la survenue de lésions irréversibles.

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