8e Journée Internationale des maladies rares, le samedi 28 février 2015
On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions
Lire la suitemaladies rares
Journée internationale des maladies rares : et si c'était vous ?
La Journée internationale des maladies rares se déroule aujourd’hui 28 février. 3 millions de Français “se partagent” 6000 à 8000 maladies rares dénombrées. Pour mieux comprendre et soutenir ces maladies rares, des opérations s’organisent partout en France.
Lire la suiteLa Journée Internationale des maladies rares se déroule le vendredi 28 février 2014
Le vendredi 28 février prochain, l’objectif sera d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement, indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
Lire la suite« Partageons pour être plus forts ! », le nouveau slogan du Forum maladies rares
A l’occasion de son 1er anniversaire, le Forum maladies rares a invité les internautes à choisir son nouveau slogan. C’est « Partageons pour être plus forts ! » qui a été retenu. Un slogan qui rend bien compte de l’essence même du Forum : partager des informations et des témoignages.
Lire la suiteProposez un slogan pour le Forum Maladies rares info services
Le Forum dédiée aux maladies rares célèbre son premier anniversaire et invitent les internautes à lui proposer un slogan. Le forum a évolué avec les internautes. Aujourd’hui, 43 pathologies, 8 thèmes généraux et 120 sujets sont proposés. Plus de 400 personnes sont déjà inscrites et 12 000 pages sont consultées chaque mois.
Lire la suiteMaladies rares : l'Union Européenne débloque 144 millions d'euros pour la recherche
La Commission européenne a annoncé, à l’occasion de la journée des maladies rares 2013, le déblocage d’une enveloppe de 144
Lire la suiteJournée mondiale des maladies rares: 3 à 4 millions de patients concernés en France
Ce jeudi 28 février 2013 se déroule la 6ème édition de la journée mondiale des maladies rares (Rare Disease Day). Une journée qui est l’occasion de communiquer encore et toujours sur ce thème, afin de sensibiliser patients, entourage, professionnels et grand public. Son slogan en 2013 est « Maladies rares sans frontière »
Lire la suiteLa Journée internationale des maladies rares se déroule Jeudi 28 février 2013
Cette 6ème journée se déroulera jeudi 28 février 2013 dans 60 pays. Son objectif: donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares et en améliorer leur connaissance. Le slogan « les maladies rares sans frontières » invite chacun à faire tomber les barrières que chaque malade rencontre au quotidien et à trouver des solutions communes.
Lire la suiteLa Journée internationale des maladies rares se déroulera le 28 février 2013
Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières». A cette occasion, des animations sur les maladies rares seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France .
Lire la suiteL'hôpital Necker-Enfants malades lance son site internet maladies rares et chroniques
Depuis le 18 janvier 2013, les internautes peuvent consulter l’espace virtuel maladies rares et maladies chroniques de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP) destiné aux personnes atteintes, à leurs proches et aux professionnels de santé.
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