maladies rares | 24h Santé

La Journée Internationale des Maladies Rares se déroule le 29 février 2012

23 février 2012 Rédaction journée internationale des maladies rares, maladies rares

Le 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera placée sous le mot d’ordre « SOLIDARITÉ ». Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 6000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20.

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T'chat "Handicap et maladies rares : quels accompagnements et aides possibles ?"

27 septembre 2011 Rédaction handicap, maladies rares, tchat

Maladies Rares Info Services lance un nouveau t’chat sur le thème : “Handicap et maladies rares : quels accompagnements et

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Maladies rares : vers un dépistage systématique à la naissance du déficit en MCAD

13 juillet 2011 Rédaction dépistage, maladies rares, naissance

Dans le cadre du Plan national « Maladies rares » 2010-2014, la Haute Autorité de Santé recommande le dépistage néonatal du déficit en MCAD, une maladie métabolique fréquemment mortelle en l’absence de traitement. Sa prise en charge, très efficace, consiste à observer des règles diététiques simples. Selon la HAS, le dépistage permettrait de de prévenir des décès facilement évitables chez des jeunes enfants.

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Le Téléthon va produire des médicaments de thérapie génique

13 avril 2011 Rédaction maladies rares, médicaments, Téléthon, thérapie génique

La Tribune revient ce mercredi sur l’Association française contre les myopathies (AFM) qui a reçu l’autorisation de fabriquer des médicaments pour des maladies rares. En effet, un amendement autorisant les organismes à but non lucratif, comme le laboratoire Généthon, à créer un établissement pharmaceutique pour fabriquer des médicaments de thérapie innovante vient d’être promulgué.

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Le t’chat maladies rares : posez vos questions dès le lundi 4 avril !

19 mars 2011 Rédaction maladies rares, tchat

Maladies Rares Info Services propose un nouveau service internet : le t’chat spécialisé dans les maladies rares. Le premier lundi de chaque mois, de 18h00 à 19h00, les internautes peuvent poser leurs questions en direct à l’équipe de Maladies Rares Info Services.

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3 millions de Français atteints d’une maladie rare

17 mars 201123 octobre 2019 Rédaction info services, maladies rares, tchat

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Rien qu’en France, près de 2% des personnes sont atteintes d’une maladie rare. Pour mieux les informer, Maladies Rares Info Services lance « le t’chat des maladies rares » où des professionnels répondent à vos questions.

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4ème Journée internationale des Maladies Rares : le train de l’espoir

24 février 2011 Rédaction maladies rares

Le 28 février prochain aura lieu la 4ème édition de la journée internationale des maladies rares ; journée relayée dans 46 pays à travers le monde pour sensibiliser les populations à ces pathologies qui touchent 5 à 6 % de la population, soit plus de 30 millions d’européens. Alliance Maladies Rares – qui rassemble en France les associations de patients – a conclu cette année un partenariat avec ID TGV. Au programme: des animations, sur les axes Paris /… Hendaye, Toulouse, Lyon, Grenoble, la Rochelle et Strasbourg, les 26 et 27 février prochains.

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Nouveau Plan maladies rares: un budget de 180 millions d'euros

23 février 2011 Rédaction maladies rares, Plan maladies rares

Nora Berra, la secrétaire d’Etat auprès du ministre du travail, de l’emploi et de la santé, chargée de la santé, a présenté une communication relative au plan national « maladies rares » 2011-2014. Ce deuxième plan, demandé par le Président de la République et doté d’un budget total de 180 millions d’euros, comporte 47 mesures regroupées en trois axes : la qualité de la prise en charge du patient ; le développement de la recherche sur les maladies rares et les coopérations européennes et internationales.

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Maladies rares : un second plan national pour 2010-2014

21 juillet 201022 octobre 2019 Rédaction maladies rares, second plan national

Les propositions pour le second plan national maladies rares (PNMR) 2010-2014 ont été remises le 21 juillet par le Pr Gil Tchernia, à Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, ainsi qu’aux représentants du ministre chargé de la Solidarité et du ministre chargé de l’Industrie.

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Téléthon : les dons en recul sur fonds de crise et de polémique

16 avril 2010 Rédaction 95 200 117 euros, AFM, crise, Laurence Tiennot-Herment, maladies rares, Pierre Bergé, polémique, Téléthon

95 200 117 euros : c’est le résultat final de la 23ème édition du Téléthon organisée les 4 et 5 décembre derniers par l’AFM et France Télévisions. Le Téléthon 2009 a ainsi subi une baisse des dons de 10% par rapport à l’année précédente où l’évènement avait permis de récolter 104,9 millions.