Autonomie : l’AFM présente ses découvertes à Autonomic les 9, 10 et 11 juin 2010

Quatre espaces présenteront à la fois des projets innovants en matière d’autonomie mais aussi de services rendus aux familles le l’AFM (Association Française des Myopathies) à Autonomic les 9, 10 et 11 juin 2010. Au programme :

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Handicap : l’AFM travaille sur les aides techniques pour faire mieux et moins cher

Si la stratégie d’innovation de l’Association Française contre les Myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, est bien connue dans le domaine de la recherche,son action l’est moins dans le domaine social. Et pourtant ! De la même façon qu’elle a su bousculer le monde de la génétique, elle agit, au quotidien, pour faire de la citoyenneté des personnes en situation de handicap une priorité et une réalité.

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Généthon et Réseau Thérapie Génique Oculaire : lancement des essais chez l’Homme

Biothérapies innovantes et maladies génétiques de l’oeil : le Réseau Thérapie Génique Oculaire prépare le lancement des essais chez l’Homme. Demain, une trentaine d’experts des biothérapies innovantes et des maladies génétiques oculaires seront réunis à Généthon (Evry) pour dresser un premier bilan des travaux menés dans le cadre du Réseau Thérapie Génique Oculaire (R-TGO).

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Maladie rare : un médicament pour le syndrome de Lambert-Eaton

L’expertise et le savoir-faire des équipes de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et la collaboration de l’Association Française contre les Myopathies (AFM) ont permis d’obtenir une Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour le produit dénommé Firdapse© (Amifampridine) utilisé pour le syndrome de Lambert-Eaton.

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Téléthon : les dons en recul sur fonds de crise et de polémique

95 200 117 euros : c’est le résultat final de la 23ème édition du Téléthon organisée les 4 et 5 décembre derniers par l’AFM et France Télévisions. Le Téléthon 2009 a ainsi subi une baisse des dons de 10% par rapport à l’année précédente où l’évènement avait permis de récolter 104,9 millions.

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La journée internationale des maladies rares – dimanche 28 février 2010

La Journée mondiale des maladies rares se tient chaque année le 28 févier. Son objectif : sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.

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