On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions en France. Cette Journée internationale vise ainsi à sensibiliser le public et les politiques aux problématiques liées aux maladies rares.

Pour cette 8e édition, le thème « Vivre avec une maladie rare : ensemble jour après jour » met en lumière l’importance de faire valoir l’accès aux droits communs de tous les malades concernés : accès à l’innovation thérapeutique, aux soins, à l’emploi, à la vie sociale…

Initiée en 2008 et coordonnée par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares, la Journée Internationale des Maladies Rares a en 2014, mobilisé plus de 80 pays. Cette année encore, de nombreuses manifestations seront organisées partout dans le monde le 28 février prochain.

En 2015, des centaines d’associations de patients mettent en place des événements à travers le monde. En Europe, des initiatives ont d’ores et déjà été mises en place pour améliorer la qualité de vie de tous ceux qui sont atteints d’une maladie rare et leur entourage.

Le site RareDiseaseDay.org propose différentes façons de s’impliquer, permet de télécharger des outils communs et donne la parole aux malades à travers des photos et des vidéos. Ce site recense les événements locaux et nationaux pour que chacun se mobilise.

La vidéo officielle de la journée :

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