Journée mondiale de l’hémophilie : samedi 17 avril 2010
L’hémophilie est une maladie génétique et héréditaire du sang. Grave et rare, elle touche près de 6 000 personnes en France et plus de 350 000 personnes dans le monde. A l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, huit iDTGV avec à leur bord bénévoles associatifs et professionnels de santé sillonneront le pays à la rencontre des voyageurs, pour leur faire découvrir la maladie.
Si on prend en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un trouble de la coagulation. Ces malades, s’ils ne sont pas efficacement traités, suivis et accompagnés tout au long de leur vie, peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles.
Tout au long de l’année, l’Association française des hémophiles (AFH) collabore avec les autorités de santé publique pour améliorer la vie des patients hémophiles et de leur famille. Pourtant, l’hémophilie reste peu et mal connue du grand public. Une enquête nationale menée en 2008 par l’AFH sur un échantillon de 1 000 personnes révèle une méconnaissance des Français quant à l’hémophilie : 90 % des Français pensent que si un hémophile se coupe, il se vide de son sang : c’est faux !
La Journée mondiale de l’hémophilie est l’occasion unique de faire connaître ces maladies au grand public et d’aller au-delà des idées reçues. L’état de santé des patients en France s’est considérablement amélioré ces dernières années. Cependant, les personnes hémophiles font encore face à d’énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle, voire à des discriminations.
Cette année, l’AFH célèbre le 21e anniversaire de la Journée mondiale de l’hémophilie à travers un tour de France de l’hémophilie qui aura lieu le 17 avril 2010, en partenariat avec les laboratoires Baxter, Bayer Schering Pharma, Wyeth, une société du groupe Pfizer, CSL Behring et iDTGV, filiale privée du Groupe SNCF.
Huit iDTGV avec à leur bord bénévoles associatifs et professionnels de santé sillonneront le pays à la rencontre des voyageurs, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations.
Source : AFH