Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques : portez le ruban bleu !
La Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques se déroulera le mercredi 28 mai prochain. A cette occasion, l’UNISEP hisse le ruban de soutien pour les malades et leurs proches et lance une campagne nationale de sensibilisation afin de lutter contre certaines idées reçues.
Depuis 2013, le ruban bleu est devenu le symbole du soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et à leur entourage. L’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) appelle chacun à porter ce ruban, signe d’engagement et de soutien.
En France, cette maladie touche 80 000 personnes
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune pour laquelle la transmission de l’information entre le cerveau et le reste du corps est perturbée par la destruction de la gaine qui enveloppe les nerfs. Les symptômes observés sont très variés d’une personne à une autre et évoluent dans le temps. Ils peuvent être invisibles : fatigue intense, troubles de la mémoire et de la concentration, troubles moteurs entraînant une difficulté à la marche, troubles visuels et de l’équilibre…
La SEP se déclare le plus souvent entre 25 et 35 ans. En France, cette maladie touche 80 000 personnes et ¾ des malades sont des femmes. A ce jour, aucun traitement ne guérit la SEP. Toutefois, les traitements actuels permettent de ralentir l’évolution de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
Les personnes atteintes de SEP sont trop souvent victimes d’idées reçues, se sentent isolées et démunies face à cette maladie évolutive. « C’est en rassemblant les différents acteurs de la SEP et en mettant en place des actions communes que nous lutterons contre la maladie et ses préjugés » souligne, Alain Derbesse, Président de l’UNISEP.
Des actions de sensibilisation inédites
Cette année, la ville de Paris, l’UNISEP mène une action de sensibilisation inédite et surprenante : la pose d’un ruban géant sur un monument Parisien. Le Théâtre du Châtelet se revêt d’un immense ruban bleu du 27 au 30 mai, associé à plusieurs vitrophanies sur sa façade principale.
D’autres actions sont au programme comme celles des sites de Genzyme à Lyon et de Sanofi Porte d’Orléans qui se parent de deux vitrophanies géantes sur leurs façades représentant le ruban bleu. Capgemini proposera un concours de photo mettant en scène le ruban afin de sensibiliser ses collaborateurs à la sclérose en plaques et de faire connaître ce symbole de soutien.
Pour le grand public, l’UNISEP propose un flyer informatif pour que cette maladie et la vie des malades soient mieux comprises par tous. Publié sur la page Facebook de l’UNISEP, le flyer a été vu par près de 40 000 personnes depuis le mois d’avril. Il est également affiché dans les bus et métros du réseau de la RATP.
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