Maladies Rares Info Services vient de lancer « Effets Indésirables Info Services ». Pour mettre en avant ce nouveau service, le site internet maladiesraresinfo.org a été totalement repensé afin de faciliter l’accès à ses cinq pôles de services.

Maladies Rares Info Services est soutenu par le Ministère de la Santé et par l’AFM-Téléthon, grâce aux donateurs du Téléthon. À l’occasion du lancement de « Effets Indésirables Info Services » Maladies Rares Info Services a mis en ligne son nouveau site internet maladiesraresinfo.org.

Cinq pôles de services ont ainsi été créés :

Un nouveau site pour Maladies Rares Info Services« Être écouté, poser ses questions à l’équipe de professionnels » : pour être soutenu, parler de son parcours face à la maladie, mieux la comprendre, par téléphone, email ou ch@t. L’équipe est constituée de professionnels, spécialistes des maladies rares, dotés de compétences médicales et scientifiques et formés à l’écoute. Ce sont par exemple plus de 800 pathologies qui sont évoquées chaque année. Les personnes concernées sont ainsi soutenues, informées et orientées.

 « Témoigner, échanger avec d’autres personnes concernées » : pour partager son expérience et l’information, avoir des contacts, se soutenir mutuellement, grâce au « réseau social patients maladies rares ». Celui-ci intègre en particulier le Forum maladies rares (plus de 130 communautés en ligne).

 « Déclarer les effets indésirables d’un médicament » : pour permettre aux usagers du médicament concernés par une maladie rare d’être accompagnés dans cette démarche par l’équipe de professionnels.

« S’informer sur les maladies rares » : pour avoir des informations simples et pratiques afin de mieux comprendre les maladies rares et leurs enjeux (d’ordre médical, social…).

« Se former sur les maladies rares » : pour bénéficier de modules de formation sur mesure et réservés aux professionnels du secteur sanitaire et social.

Découvrir maladiesraresinfo.org

Rendez-vous sur Hellocoton !

A Lire également

Effets indésirables : un portail internet officiel... Médicament, dispositif médical, complément alimentaire, produit cosmétique, ou encore un acte de soin réalisé par un professionnel de santé à l’hôpita...
Gardasil : indications, effets indésirables…... Alors qu'est lancée la polémique sur le vaccin Gardasil, l’Agence française du médicament (ANSM) a fait le point mardi sur  la vaccination contre les ...
Accoucher dans l’eau : dangereux pour le bébé ?... Selon une étude réalisée par l’Académie américaine de pédiatrie et le collège des gynécologues obstétriciens, donner naissance dans l’eau pourrait, da...
Maladies rares : le gouvernement renforce « l’exce... La France a mis en place un dispositif pour la prise en charge des personnes malades et de leur entourage. Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de...
Le syndrome de Williams et Beuren : une maladie gé... A l'occasion de la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, l’Association Autour des Williams lance une campagne afin de sensibiliser au syndrome...
Nouveau Plan maladies rares: un budget de 180 mill... Nora Berra, la secrétaire d’Etat auprès du ministre du travail, de l’emploi et de la santé, chargée de la santé, a présenté une communication relative...
Téléthon : les dons en recul sur fonds de crise et... 95 200 117 euros : c’est le résultat final de la 23ème édition du Téléthon organisée les 4 et 5 décembre derniers par l’AFM et France Télévisions. Le ...
La France annonce un plan pour développer la médec... Marisol Touraine, la ministre de la Santé, a annoncé mercredi sur Radio Classique plusieurs mesures afin de faire entrer la France dans l’ère de la mé...
La Journée Internationale des Maladies Rares se dé... Le 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera placée sous le mot d'ordre « SOLIDARITÉ ». Une maladie e...
Grippe H1N1 : un dispositif de surveillance des ef... L’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a présenté son dispositif de pharmacovigilance des effets indésirables qui se...
Anti-inflammatoires : mic-mac autour du retrait du... Une ordonnance du conseil d’Etat vient d’autoriser la remise en vente des gels contenant du kétoprofène, pourtant suspendus par l’Agence française de ...
Un concours à l’école sur les maladies rares... Dans la dynamique de la Journée internationale des maladies rares, Alliance Maladies Rares invite les élèves des écoles élémentaires et leurs enseigna...
Maladies Rares Info Services lance son forum sur i... Maladies Rares Info Services a mis en ligne depuis le 15 octobre un service inédit : le Forum maladies rares. Pour rompre l’isolement et partager l’in...
Médicaments : déclarer en ligne les effets indésir... L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a mis en ligne une nouvelle rubrique sur son site internet. Objectif : si...
Journée internationale des maladies rares : et si ... La Journée internationale des maladies rares se déroule aujourd'hui 28 février. 3 millions de Français "se partagent" 6000 à 8000 maladies rares dénom...
Compléments alimentaires : les autorités de santé ... L’Agence française de sécurité sanitaire des aliments (Afssa, aujourd'hui Anses) annonçait fin 2009 le lancement d’un dispositif national de vigilance...