E-santé : une application pour mieux vivre avec la maladie de Gaucher
Le laboratoire Genzyme propose une application dédiée à la Maladie de Gaucher. Développé par ViVio, ce « e-guide » a pour objectif d’informer les patients et leur entourage sur cette maladie génétique rare et de faciliter leur quotidien grâce à une meilleure prise en charge.
La maladie de Gaucher est une maladie rare de surcharge lysosomale qui touche aussi bien les femmes, les hommes et les enfants. Ses symptômes sont très variables et peuvent apparaître à tout âge : grande fatigue, augmentation du volume de la rate et du foie, anémie, hémorragies, atteintes osseuses. La maladie peut évoluer vers des complications osseuses irréversibles, comme une ostéonécrose nécessitant la pose d’une prothèse articulaire.
En France, sa fréquence est d’environ 1 personne sur 60 000. Actuellement, on recense environ 500 personnes atteintes de la maladie de Gaucher en France (données issues du Registre National de la Maladie de Gaucher).
Un « e-guide » interactif
Sous forme d’un guide visuel en version digitale (ou « e-guide »), l’application explique de manière claire et didactique la maladie, ses symptômes, son diagnostic et sa prise en charge au travers de 5 chapitres.
L’application est téléchargeable depuis une tablette et disponible sur Appstore, Google Play et sur le web. Genzyme propose également le site gaucherfrance.fr, le premier site internet grand-public en France dédié à cette maladie rare.
Source : Genzyme