« Le premier droit c’est de connaitre ses droits, or, plus de 70% des usagers déclaraient dans un sondage réalisé en septembre 2010, ne pas connaître leurs droits. Nous ne pouvons pas nous satisfaire de cet état de fait. »  explique Nora Berra, Secrétaire d’Etat chargée de la Santé. Dans le cadre de l’Année des patients et de leurs droits , elle choisit de promouvoir les droits des patients, garantir une prise en charge respectueuse de la dignité et de la singularité de la personne malade, mieux prendre en considération les nouvelles attentes des citoyens vis‐à‐vis de leur santé.

C’est pour répondre à cet enjeu qu’a été lancé début février, le label « 2011, Année des patients et de leurs droits ». Ouvert à tous les acteurs du système de santé, ce label vise à reconnaître les projets innovants et exemplaires dans le domaine de la promotion des droits des patients.
Le dispositif prévoit un niveau de labellisation régional par les agences régionales de santé, en s’appuyant sur l’expertise des conférences régionales de santé et de l’autonomie, et un niveau national, par le comité éditorial de l’Espace Droits des Usagers, rassemblant les directions impliquées dans les droits des patients au ministère de la santé et le secrétariat général des ministères chargés des affaires sociales.

Cinq labels nationaux ont d’ores et déjà été attribués par le Ministère :
1.Le projet d’accès web patient porté par l’ASIP santé
2.Le guide sur l’accès au dossier médicale pour les professionnels de santé porté par le centre national de l’expertise hospitalière (CNEH)
3.L’organisation de « 10 rencontres régionales pour parler des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin » portée par l’association François Aupetit (AFA)
4.Les rencontres nationales des associations impliquées dans la lutte contre le cancer du sein portées par le collectif K
5.Le projet de promotion des droits sur la fin de vie porté par l’association « Jusqu’à la mort pour accompagner la vie » (JALMAV) La description des projets est en ligne. La labellisation régionale est en cours : une vingtaine de projets a été présentée dans 13 agences régionales de santé, ainsi qu’un projet interrégional. Prolongeant cette initiative, la deuxième édition du Prix « Droits des patients » est officiellement lancée. Une cérémonie de remise des prix, prévue mi-décembre 2011, récompensera les meilleurs projets, labellisés ou non, régionaux ou nationaux, répondant aux exigences d’exemplarité dans la promotion des droits des patients. Marina Carrère d’Encausse présidera le jury.

Plusieurs autres initiatives viennent compléter le dispositif de l’année 2011 avec notamment le renforcement de l’information sur les droits des patients sur internet. L’espace internet « Droits des patients » lancé en en avril 2010 a été renforcé : outil d’information à destination des malades, de leurs familles et des professionnels de santé, il contient l’ensemble des éléments juridiques et documentaires disponibles dans ce domaine. Cet espace s’articule avec le portail événementiel spécifiquement créé pour valoriser les initiatives recevant le label « 2011, Année des patients et de leurs droits ».

En parallèle à ces actions, le Ministère travaille à l’élaboration d’un certain nombre d’outils opérationnels ou juridiques à destination des patients et des professionnels de santé :
– une circulaire de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) du 6 juin 2011 relative aux axes et actions de formation nationales prioritaires pour les agents des établissements sanitaires et médico-sociaux. Ce texte favorise les formations autour des droits des patients, portant notamment sur la responsabilité liée à l’informatisation de la production des soins, sur la personne de confiance et plus généralement sur le droit des patients dans les établissements sanitaires et médico-sociaux.
– un guide Droits des patients, mode d’emploi en cours d’élaboration en partenariat avec le pôle santé et sécurité des soins du Défenseur des Droits
Les partenaires du Ministère se mobilisent, notamment le Conseil National de l’Ordre des Médecins, qui conduit une réflexion sur les pratiques d’annonce des diagnostics graves en cancérologie et dans d’autres pathologies, et plus globalement sur l’importance de l’approche éthique et déontologique dans la pratique médicale.

Autant d’initiatives qui reprennent pour partie les préconisations des trois rapports de mission qui ont été remis aux ministres le 24 février dernier. L’analyse de ces derniers permettra de compléter la feuille de route de l’année 2011 que Nora Berra annoncera dès la rentrée.

Source : communiqué de presse Ministère de la santé

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