A l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 28 février, Roselyne Bachelot, ministre de la santé et des sports, a fait le point sur l’état d’avancement du deuxième plan national maladies rares dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010.

Selon la minsitre de la Santé,  le premier plan maladies rares a permis de « faire sortir ces maladies de l’ombre. Il a ainsi été créé 131 centres de référence et 501 centres de compétences. Le portail d’information Orphanet a reçu un soutien qui lui a donné une stature internationale. Des moyens importants ont été alloués à la recherche clinique et fondamentale. La France est ainsi considérée aujourd’hui comme le premier pays européen en matière de prise en charge de la problématique des maladies rares ».

Le deuxième plan, dont la conception a été pilotée par le professeur Gil Tchernia, a été élaboré en concertation avec l’ensemble des parties prenantes : professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, industrie pharmaceutique, assurance maladie, haute autorité de santé. Ce plan, dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010, prévoit d’ores et déjà de renforcer :

– le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ;
– le recueil de données ;
– la recherche ;
– les médicaments spécifiques ;
– la prise en charge financière ; la formation, l’information et le soutien aux actions associatives ;
– la coopération européenne et internationale.

L’objectif est de mettre en relation les équipes mais surtout de consolider les acquis et de corriger les défaillances. Par exemple, les structures existantes (centres de référence, et centres de compétences) et les futures plateformes nationales de laboratoires de référence seront réunies en 20 à 30 filières d’expertise, plus facilement identifiables et permettant une mutualisation des moyens. Il est également prévu de :

– faciliter les démarches pour le remboursement des médicaments et des prestations ;
– développer la formation et l’information sur ces maladies encore mal connues ;
– aider la recherche universitaire et développer le partenariat public-privé avec pour ambition de stimuler l’industrie française à la recherche et au développement de médicaments adaptés aux maladies rares.

Le plan s’inscrira dans le dispositif européen et international de prise en charge des maladies rares.

Source : ministère de la Santé

Lire aussi nos articles :
Les maladies rares en 10 questions
La journée internationale des maladies rares – dimanche 28 février 2010

A Lire également

La Journée internationale des maladies rares se dé... Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie,...
4ème Journée internationale des Maladies Rares : l... Le 28 février prochain aura lieu la 4ème édition de la journée internationale des maladies rares ; journée relayée dans 46 pays à travers le monde pou...
Le t’chat maladies rares : posez vos questions dès... Maladies Rares Info Services propose un nouveau service internet : le t’chat spécialisé dans les maladies rares. Le premier lundi de chaque mois, de 1...
Nouveau Plan maladies rares: un budget de 180 mill... Nora Berra, la secrétaire d’Etat auprès du ministre du travail, de l’emploi et de la santé, chargée de la santé, a présenté une communication relative...
Téléthon : les dons en recul sur fonds de crise et... 95 200 117 euros : c’est le résultat final de la 23ème édition du Téléthon organisée les 4 et 5 décembre derniers par l’AFM et France Télévisions. Le ...
La journée internationale des maladies rares – dim... La Journée mondiale des maladies rares se tient chaque année le 28 févier.  Son objectif : sensibiliser les responsables politiques, les professionnel...
Télé : maladies rares dans Body Bizarre, nouvelle ... Programme télé : partez à la rencontre d’individus souffrant de maladies rares dans Body Bizarre, une série de documentaires pleine d’espoir diffusée ...
Un nouveau site pour Maladies Rares Info Services Maladies Rares Info Services vient de lancer « Effets Indésirables Info Services ». Pour mettre en avant ce nouveau service, le site internet maladies...
Maladies rares : les orientations d’un troisième p... A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’...
Spectacle de magie au profit des maladies rares Un après-midi magique au profit des maladies rares, ça vous dit ? Cocodenoix, lauréat du 2ème prix au "Grand prix de magie de Paris" en 2009, vous don...
La France annonce un plan pour développer la médec... Marisol Touraine, la ministre de la Santé, a annoncé mercredi sur Radio Classique plusieurs mesures afin de faire entrer la France dans l’ère de la mé...
Un concours à l’école sur les maladies rares... Dans la dynamique de la Journée internationale des maladies rares, Alliance Maladies Rares invite les élèves des écoles élémentaires et leurs enseigna...
Maladies rares : vers un dépistage systématique à ... Dans le cadre du Plan national « Maladies rares » 2010-2014, la Haute Autorité de Santé recommande le dépistage néonatal du déficit en MCAD, une malad...
Maladies rares : le gouvernement renforce “l... La France a mis en place un dispositif pour la prise en charge des personnes malades et de leur entourage. Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de...
« Partageons pour être plus forts ! », le nouveau ... A l'occasion de son 1er anniversaire, le Forum maladies rares a invité les internautes à choisir son nouveau slogan. C'est « Partageons pour être plus...
Maladies rares : un second plan national pour 2010... Les propositions pour le second plan national maladies rares (PNMR) 2010-2014 ont été remises le 21 juillet par le Pr Gil Tchernia, à Valérie Pécresse...