A l’occasion de la Journée Internationale de la maladie de Gaucher le 1er octobre, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et Sanofi Genzyme courent les 20 km de Paris, sous la bannière #Run4Gaucher. 50 coureurs représenteront les 50 maladies lysosomales et se mobiliseront pour les patients.

Le 9 octobre prochain, les 50 coureurs prendront ainsi le départ aux côtés de Florence, patiente atteinte de la maladie de Gaucher et membre de l’association VML. Florence entend bien relever le défi des 20 km de Paris à bord d’une Joëlette !

Pour rejoindre ce mouvement de solidarité, rendez-vous sur la page Facebook du Lysosome, personnage emblématique de tous ceux qui se mobilisent contre les maladies lysosomales. Le défi des 5 000 partages est lancé ! A vous de jouer !

La maladie de Gaucher, une maladie lysosomale

Il existe une cinquantaine de maladies lysosomales ; ce sont des maladies handicapantes de l’enfant et de #Run4Gaucher : une course solidaire pour sensibiliser à la maladie de Gaucherl’adulte avec un défaut génétique responsable d’un dysfonctionnement au niveau du lysosome. En France, plus de 3 000 personnes sont atteintes d’une maladie lysosomale et près de 150 nouveaux malades sont diagnostiqués chaque année.

La maladie de Gaucher est une maladie lysosomale, rare, génétique, chronique et grave. Cette maladie lysosomale entraîne l’apparition de symptômes très variables, pouvant survenir à tout âge : augmentation du volume de la rate et du foie, diminution du taux de plaquettes et de globules rouges et atteintes osseuses (douleurs, fractures et déformations).

La maladie de Gaucher touche environ 1 personne sur 60 000. Actuellement, on recense environ 500 personnes atteintes de la maladie de Gaucher en France. Cette maladie peut être diagnostiquée à tout âge et son identification précoce est un enjeu majeur pour limiter la survenue de lésions irréversibles. En France, la maladie de Gaucher a été l’une des premières maladies rares à disposer d’un traitement spécifique et bénéficie d’une prise en charge multidisciplinaire.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.gaucherfrance.fr, site dédié aux patients atteints de la maladie de Gaucher et à leurs proches pour gérer leur quotidien et être acteur de leur santé.

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