L’hémophilie est une maladie génétique grave et rare du sang qui touche près de 6000 personnes en France et plus de 350 000 personnes dans le monde. En France, on estime à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.  Ces malades, s’ils ne sont pas efficacement traités, suivis et accompagnés tout au long de leur vie, peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles. Cette Journée mondiale de l’hémophilie est l’occasion unique de faire connaître les problématiques liées aux troubles de la coagulation et d’aller au-delà des idées reçues.

 L’hémophilie reste peu et mal connue du grand public : parmi les hémophiles célèbres, le tsarevitch Alexis Nikolaïevitch Romanov, né en 1904, souffrait du mal héréditaire qui frappait la famille de l’impératrice Alexandra Feodorovna . L’hémophilie reste une affection mal connue des Français. Une enquête nationale menée en 2008 par l’AFH (Association française des hémophiles) sur un échantillon de 1 000 personnes révèle une méconnaissance importante quant aux réalités de l’hémophilie : 90 % des Français pensent que si un hémophile se coupe, il se vide de son sang : or c’est faux !

Cette année, l’AFH célèbre le 21e anniversaire de la Journée mondiale de l’hémophilie à travers un tour de France de l’hémophilie qui aura lieu le 17 avril 2010, en partenariat avec les laboratoires Baxter, Bayer, Wyeth, CSL Behring et le service iDTGV de la SNCF. Huit TGV avec à leur bord bénévoles associatifs et professionnels de santé sillonneront le pays à la rencontre des Français, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations.

L’Association française des hémophiles vous invite à participer au lancement de l’action « Tous ensemble, vivre à 100 pour sang » en montant à bord des TGV :
Paris – Lyon, Paris – Marseille, Paris – Mulhouse, Paris – Toulouse,
Paris – Montpellier, Paris – Hendaye, Paris – Grenoble, Lille – Nice.

 http://www.afh.asso.fr

 

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