Cette pathologie, bien que beaucoup plus rare que chez les adultes, est grave : elle présente 10% de mortalité dans la période d’un mois après l’accident. C’est également la 1ère cause de handicap acquis de l’enfant : 2 tiers des jeunes victimes garderont des séquelles.

C’est pourquoi, le ministère chargé de la santé vient de consacrer, dans le cadre du plan ministériel AVC 2010-14, la création d’un centre national de référence de l’AVC de l’enfant.

Les causes de l’AVC de l’enfant, très différentes de celles de l’adulte, sont multiples : cardiaques, malformatives, hématologiques, inflammatoires, dues à une maladie rare… Souvent tardivement diagnostiqué en raison de sa rareté, l’AVC de l’enfant est une urgence médicale : tout comme chez l’adulte, il nécessite la mobilisation de compétences hautement spécialisées – neurologie pédiatrique, néonatalogie, réanimation, neurovasculaire, neurochirurgie, réadaptation fonctionnelle… – et l’organisation d’une filière de prise en charge spécifique allant de la phase aigüe à celle de la réadaptation.

Chez l’enfant, il n’existe pas de traitement standard de l’AVC, la prise en charge étant spécifiquement adaptée aux causes identifiées de l’affection. Si les rechutes sont rares, une attention particulière doit en revanche être portée à la prise en charge des séquelles – motrices, épileptiques, cognitives… – pour permettre à l’enfant, futur adulte, de stimuler au maximum ses capacités, mêmes amoindries.

C’est pour toutes ces raisons que le ministère chargé de la santé vient de consacrer, dans le cadre du plan ministériel AVC 2010-14, la création d’un centre national de référence de l’AVC de l’enfant.

Missions principales : fédérer et animer, au niveau national, les filières régionales de prise en charge, améliorer les connaissances sur la maladie, cordonner la recherche, assurer un recours pour les cas complexes – avec expertise sur place ou à distance via la télémédecine –, développer l’information et la formation des professionnels de santé, des patients et des proches.

Labellisé pour 5 ans à la suite d’un appel à candidatures, le centre national de référence est placé sous la coordination du Dr Stéphane Chabrier, médecin pédiatre au centre hospitalier universitaire (CHU) de Saint-Etienne. Le centre est multi-sites afin de mutualiser l’ensemble des compétences nécessaires, en l’occurrence celles du service de médecine et de réadaptation pédiatrique du CHU de Saint-Etienne, du pôle imagerie de l’hôpital de Bicêtre, du service de neuropédiatrie et de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades (assistance publique – hôpitaux de Paris), du service de réanimation pédiatrique et néonatale du CHU de Grenoble, du service de médecine et de réadaptation pédiatrique des hospices civils de Lyon, du service de rééducation des pathologies neurologiques acquises de l’enfant de l’hôpital de Saint-Maurice.

Dès à présent, le centre sera l’interlocuteur privilégié du ministère, des agences régionales de santé (ARS), des professionnels de santé en région impliqués dans la prise en charge de l’AVC de l’enfant, ainsi que des représentants des patients et des usagers.

Source: Ministère de la santé

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