Sclérose en Plaques : un site pour accompagner les patients au quotidien

La Sclérose en Plaques (SEP) est une maladie neurologique relativement fréquente qui touche près de 90 000 personnes en France. Le site web www.sep-ensemble.fr aborde avec « authenticité et sans tabous » les questions que les personnes atteintes peuvent se poser au quotidien et tout au long de leur parcours de soins.
La Sclérose en Plaques (SEP) est la plus commune des maladies neurologiques chez l’adulte jeune. Si la maladie peut se développer à n’importe quel âge, elle se manifeste le plus souvent entre 25 et 35 ans. Néanmoins 2 à 5 % des personnes atteintes de SEP sont diagnostiquées avant 18 ans. A savoir également, la SEP touche 2 à 3 fois plus les femmes que les hommes.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central. Concrètement, la destruction de la gaine qui enveloppe les nerfs vient perturber la transmission de l’information entre le cerveau et le reste du corps. Les symptômes rencontrés varient d’une personne à l’autre et évoluent dans le temps. Parmi ces derniers : une grande fatigue, des troubles de la concentration et de la mémoire, des troubles moteurs rendant difficile la marche, des troubles visuels ainsi que de l’équilibre…
A ce jour, aucun traitement ne permet de guérir de la sclérose en plaques. Cependant, une prise en charge de la maladie, médicamenteuse ou non, peut permettre d’améliorer le quotidien des patients. Cette prise en charge réalisée une équipe pluridisciplinaire réunit des professionnels de santé du secteur médical et paramédical. Elle intervient notamment lors d’une poussée de la maladie et permet d’en diminuer les symptômes. Cette prise en charge influe également sur l’évolution de la maladie et son impact sur la vie quotidienne.
Aujourd’hui, il est encore difficile de prévoir l’évolution de la maladie et de son impact sur le quotidien. En effet, chaque malade est un cas particulier avec des manifestations et une évolution de la maladie qui lui sont propres. Cependant, 20 à 40% des patients n’éprouvent pas de handicap dans leur vie quotidienne après 15 à 20 ans avec la maladie. Néanmoins, la sclérose en plaques est une maladie qui entraine une diminution de l’espérance de vie de 5 à 7 ans.
Un site pour accompagner les patients au quotidien
Proposé par Genzyme, le site web sep-ensemble.fr apporte des informations et des conseils pratiques sur la Sclérose en Plaques, ses symptômes et sa prise en charge. Il entend aborder avec « authenticité et sans tabous » l’ensemble des problématiques que les patients peuvent être amenés à rencontrer tout au long de leur parcours de soins mais aussi dans leur vie quotidienne et professionnelle.
S’adressant aussi bien aux malades qu’à leur entourage, le site s’articule autour de trois principales rubriques. « Ma SEP au quotidien » rassemble l’essentiel des informations et conseils utiles sur la maladie et sa prise en charge (parcours de soin, démarches, vie familiale et sentimentale, soutien ). La rubrique « La science pour moi » propose d’accéder à des informations médicales et scientifiques accessibles à tous sur la maladie, les symptômes, les traitements et les dernières actualités médicales. « Les chroniques de Charlotte », tribulations, billets d’humeur sont rédigés sur un ton résolument personnel. Entre conseils pratiques, actualités et interviews, le quotidien avec la Sep prend ainsi un peu plus de légèreté.
Enfin, le site propose chaque semaine plusieurs nouveaux articles, des vidéos et des infographies. Une newsletter est envoyée chaque mois pour les personnes qui s’inscrivent.