Selon une enquête Opinion Way/LFSEP* réalisée à l’occasion de la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques (SEP), un malade sur 5 (19%) déclare n’avoir aucun aménagement pour lui permettre de poursuivre son activité professionnelle. En moyenne, les personnes atteintes de SEP cessent de travailler 9 ans après le diagnostic.

Réalisée auprès d’un échantillon de plus de 1000 personnes atteintes, cette enquête souligne le fardeau que constitue cette pathologie pour une population jeune et active (les personnes, majoritairement des femmes, sont diagnostiquées aux alentours 30 ans).

Ainsi, moins d’un malade sur deux (48%) exerçant un emploi après le diagnostic parle de sa sclérose en plaques dans le monde professionnel avant d’y être poussé par l’apparition des premiers troubles.

Les premiers symptômes impactant la vie professionnelle apparaissent en moyenne 5 ans après le diagnostic. Pour les ¾ des patients, les symptômes de la SEP (fatigue, troubles moteurs, douleurs,…) ont eu un impact significatif sur leur activité professionnelle

Néanmoins, un malade sur 5 déclare n’avoir aucun aménagement pour lui permettre de poursuivre son activité. Le recours aux structures et dispositifs d’aide au maintien dans l’emploi n’est pas systématique (respectivement 72% et 75% y ont recours) et pas toujours très utile : seuls 42% des malades ont eu recours à une structure qui leur a été très utile et 56% ont eu recours à un dispositif qui leur a été très utile.

A savoir, l’information sur le droit du travail des personnes en situation de handicap est perçue comme difficilement compréhensible (60%) et surtout difficilement accessible (75%)

Ainsi, en moyenne, les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent cesser toute activité professionnelle en raison de leur maladie 9 ans après le diagnostic. Là encore, cette moyenne recouvre des situations très variées puisque 9% des personnes interrogées indiquent qu’elles ont continué de travailler plus de 10 ans, 7% ont arrêté 6 à 10 ans après le diagnostic et 12% ont dû renoncer à travailler plus tôt.

Le maintien dans l’emploi est pourtant essentiel pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Ceux qui travaillent mettent bien sûr en avant leur besoin d’avoir des revenus (70%), mais aussi l’envie d’avoir une vie sociale (59%) et l’estime de soi (45%). Travailler permet également de se concentrer sur autre chose que la maladie pour 37% des personnes touchées. Un malade sur trois tient également à garder son emploi parce qu’il est intéressant (33%) et parce qu’il représente une stimulation intellectuelle (31%).

 

Pour plus d’informations sur le site de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques : www.ligue-­sclerose.fr

*Cette étude a été réalisée auprès d’un échantillon de 1010 personnes atteintes de la sclérose en plaques. Les interviews ont été réalisées du 23 avril au 18 mai 2015.

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