Selon une enquête Opinion Way/LFSEP* réalisée à l’occasion de la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques (SEP), un malade sur 5 (19%) déclare n’avoir aucun aménagement pour lui permettre de poursuivre son activité professionnelle. En moyenne, les personnes atteintes de SEP cessent de travailler 9 ans après le diagnostic.

Réalisée auprès d’un échantillon de plus de 1000 personnes atteintes, cette enquête souligne le fardeau que constitue cette pathologie pour une population jeune et active (les personnes, majoritairement des femmes, sont diagnostiquées aux alentours 30 ans).

Ainsi, moins d’un malade sur deux (48%) exerçant un emploi après le diagnostic parle de sa sclérose en plaques dans le monde professionnel avant d’y être poussé par l’apparition des premiers troubles.

Les premiers symptômes impactant la vie professionnelle apparaissent en moyenne 5 ans après le diagnostic. Pour les ¾ des patients, les symptômes de la SEP (fatigue, troubles moteurs, douleurs,…) ont eu un impact significatif sur leur activité professionnelle

Néanmoins, un malade sur 5 déclare n’avoir aucun aménagement pour lui permettre de poursuivre son activité. Le recours aux structures et dispositifs d’aide au maintien dans l’emploi n’est pas systématique (respectivement 72% et 75% y ont recours) et pas toujours très utile : seuls 42% des malades ont eu recours à une structure qui leur a été très utile et 56% ont eu recours à un dispositif qui leur a été très utile.

A savoir, l’information sur le droit du travail des personnes en situation de handicap est perçue comme difficilement compréhensible (60%) et surtout difficilement accessible (75%)

Ainsi, en moyenne, les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent cesser toute activité professionnelle en raison de leur maladie 9 ans après le diagnostic. Là encore, cette moyenne recouvre des situations très variées puisque 9% des personnes interrogées indiquent qu’elles ont continué de travailler plus de 10 ans, 7% ont arrêté 6 à 10 ans après le diagnostic et 12% ont dû renoncer à travailler plus tôt.

Le maintien dans l’emploi est pourtant essentiel pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Ceux qui travaillent mettent bien sûr en avant leur besoin d’avoir des revenus (70%), mais aussi l’envie d’avoir une vie sociale (59%) et l’estime de soi (45%). Travailler permet également de se concentrer sur autre chose que la maladie pour 37% des personnes touchées. Un malade sur trois tient également à garder son emploi parce qu’il est intéressant (33%) et parce qu’il représente une stimulation intellectuelle (31%).

 

Pour plus d’informations sur le site de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques : www.ligue-­sclerose.fr

*Cette étude a été réalisée auprès d’un échantillon de 1010 personnes atteintes de la sclérose en plaques. Les interviews ont été réalisées du 23 avril au 18 mai 2015.

A Lire également

« SEPasduciné à la manière des séries télé » : Cla... Parce que la Sclérose en Plaques demeure une maladie mal connue, l'UNISEP fait appel à votre imagination. Votre mission : imaginer et créer une vidéo ...
Natalie Dessay offre un récital au profit de la lu... Natalie Dessay, l’une des plus belles voix lyriques, offre un récital exceptionnel au profit de la lutte contre la sclérose en plaques, le 4 décembre ...
Fête des mères: les commerçants collectent pour la... A l’occasion de la fête des mères, les commerçants se mobilisent pour la recherche sur la sclérose en plaques. Forte de ses trois années de succès la ...
“SEP en Scène” : une campagne de sensi... Le 29 mai 2012, à Paris, à l’occasion de la journée mondiale contre la sclérose en plaques du 30 mai, une campagne nationale de sensibilisation organi...
Cleo, une appli personnalisée pour mieux vivre ave... Le 30 mai prochain se déroule la journée mondiale de la sclérose en plaques. A cette occasion, Biogen lance Cleo, une appli mobile personnalisée qui p...
Maladies chroniques et qualité de vie : où en est-... On estime à 15 millions le nombre de personnes atteintes en France de maladies chroniques et à 5 millions le nombre d’« aidants », proches ou familiau...
Boire du café quotidiennement pourrait réduire le ... Les résultats d'une étude (*) menée par des chercheurs américains et suédois, publiée sur le site de l'Académie américaine de neurologie (AAN), montre...
Sclérose en plaques : identification d’un gène de ... Des chercheurs du centre de Physiopathologie de Toulouse Purpan, en collaboration avec une équipe suédoise, ont identifié un gène de prédisposition à ...
La Maison de la SEP ouvre ses portes dans 8 villes... A la suite de la Journée mondiale du 29 mai 2013 et de la semaine de la sclérose en plaques (22-29 mai 2013), la Maison de la SEP ouvre ses portes dan...
Sclérose en Plaques: l’emploi au coeur de la... Première cause de handicap neurologique acquis chez les jeunes adultes, la sclérose en plaques représente bien souvent un frein dans la vie profession...
Sclérose en plaque : devenez cinéaste pour la bonn... Vous êtes cinéaste amateur ? Relevez le défi de l’Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP). Faites appel à votre créativité pour sa ...
Sclérose en plaques: plus d’1 Français sur 3 pense... Alors que la journée mondiale de lutte contre la sclérose en plaques se déroulera le 30 mai 2012, une étude de la Fondation Arsep conduite par l’insti...
SEP : les championnes Mel Bugand et Nathalie Benoi... La Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques du 29 mai est aussi l'occasion de mieux faire comprendre la maladie. Le thème 2013 étant «Les jeunes et ...
Journée Mondiale de la Sclérose en plaques : un fi... A l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en plaques le 28 mai, l’association HandiCap sur le Monde dévoile son film court réalisé avec la pa...
25 nouvelles plaintes bientôt déposées contre le v... Le Monde rapporte que 25 nouvelles plaintes vont être déposées d'ici la fin du mois d'avril contre le vaccin Gardasil, commercialisé par Sanofi Pasteu...
Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques : porte... La Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques se déroulera le mercredi 28 mai prochain. A cette occasion, l'UNISEP hisse le ruban de soutien pour les ...