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Autisme : un parent sur deux mécontent des soins dont bénéficie son enfant

À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui se déroule le 2 avril, Doctissimo et la Fondation FondaMental ont présenté les résultats d’une enquête exclusive sur l’autisme menée auprès de 700 familles. Diagnostic trop tardif, manque de coordination des professionnels impliqués, persistance d’une approche psychanalytique inadaptée… L’enquête met en lumière les défaillances de la prise en charge de l’autisme en France.

Aujourd’hui en France, un nouveau-né sur 150 est concerné par les troubles du spectre de l’autisme (TSA). Alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande que le diagnostic de l’autisme ou d’un autre trouble envahissant du développement (TED) soit posé avant 36 mois, le diagnostic n’intervient en moyenne que 20 mois après la première consultation, selon les résultats de l’enquête.

Ce diagnostic sera plus précoce si la famille est orientée vers un psychiatre de secteur ou un Centre de Ressource Autismes (CRA) (moins de 5 mois pour 42% des patients passés par un CRA et 39 % par la psychiatrie de secteur), il sera  plus tardif s’il s’agit d’un psychiatre libéral ou d’un psychologue (plus de 20 mois pour 41% des patients passés par un psychiatre libéral et pour 35% par un psychologue).

Une prise en charge qui manque de coordination

Selon les résultats, le suivi de la prise en charge se caractérise par un manque de coordination et l’absence d’un interlocuteur clairement identifié, même si dans la majorité des cas, ce sont les psychiatres de secteur (25,4%) et hospitaliers (14,6%) qui s’en occupent. Preuve de cette situation, les CRA assurent le suivi dans 12,7% des cas, alors que leur rôle devrait se limiter au diagnostic et à la formation des professionnels de santé.

Selon le Pr Manuel Bouvard, responsable du CRA Aquitaine, « ces résultats rendent compte du manque de lisibilité et d’organisation des acteurs impliqués. Pour assurer la meilleure prise en charge possible, il faudrait pouvoir identifier/créer un acteur de référence susceptible de coordonner tous les professionnels (orthophoniste, psychomotricien, psychologue, etc.) impliqués dans le projet de soin ».

L’approche psychanalytique concerne encore un enfant sur 5

Les prises en charge citées par les parents sont globalement conformes avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé. Il apparaît néanmoins que près d’un patient sur 5 (20,7%) a « bénéficié » d’une prise en charge psychanalytique.  Et ce, alors même que la HAS a jugé, dès 2012, ces méthodes comme étant « non consensuelles ». « Là encore, la diffusion (ou l’acceptation) des nouvelles recommandations reste à améliorer », souligne la fondation.

Une famille sur 2 insatisfaite de la prise en charge

L’enquête montre que près d’une famille sur 2 (44,4 %) se déclare « non satisfaite » de la prise en charge dont bénéficie leur enfant. « Manque de coordination de la prise en charge, de structures adaptées, d’information et de formation de leurs interlocuteurs, de financement, d’aide psychologique et financière pour les parents… Tous témoignent d’un véritable parcours du combattant »,  souligne la Fondation.

Selon le Pr Richard Delorme, pédopsychiatre et coordonnateur du Centre Expert Fondamental Autisme de haut niveau à l’hôpital Robert Debré à Paris, « Il reste un véritable effort de coordination des soins à entreprendre en France. Les deux premiers Plan Autisme ont mis prioritairement l’accent sur l’amélioration du diagnostic précoce, ce qui était indispensable, oubliant toutefois l’étape la plus complexe et la plus coûteuse, celle de la prise en charge ».

* Pour établir cette enquête, Doctissimo s’est appuyé sur des recommandations et des rapports officiels (recommandations de la Haute Autorité de Santé, rapports ministériels, etc.), la littérature scientifique ainsi que son expertise sur le sujet. L’enquête a ensuite été validée par la Fondation FondaMental. Les résultats de notre enquête s’appuient sur l’analyse de 697 questionnaires. Au total, 900 personnes ont répondu à cette enquête, mais nous avons choisi d’exclure les questionnaires comportant des données aberrantes et non exploitables. L’enquête a été mise en ligne entre le 5 décembre 2012 et le 15 février 2013.

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2 avril 2015