© CHU ToursLa sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique évolutive et invalidante qui évolue selon un rythme propre à chaque patient. Elle se manifeste par une paralysie progressive des membres et des difficultés pour parler et pour s’alimenter.

Pour exemple, 40 personnes souffrant de sclérose latérale amyotrophique ont été diagnostiquées au CHU de Tours depuis le début de l’année 2009. Cet hôpital régional s’est doté d’un centre de compétence de la sclérose latérale amyotrophique.

La SLA, en bref

Les premiers symptômes sont habituellement une faiblesse d’une main responsable d’une malhabileté, un déficit du pied responsable d’une gêne à la marche ou un trouble de la parole. L’atteinte motrice va progresser selon un rythme propre à chaque patient.

En fonction des cas, la progression de la dégénérescence des cellules motrices entraînera un accroissement :

– du handicap moteur qui peut se compliquer d’un enraidissement, de douleurs, de thromboses veineuses avec un risque d’embolie pulmonaire,
– de troubles de la déglutition responsables d’une dénutrition et de pneumopathies d’inhalation,
– de la gêne respiratoire qui pourra faciliter les infections pulmonaires ou une détresse respiratoire aiguë, cause la plus fréquente des décès. Cette affection ne s’accompagne pas habituellement de troubles intellectuels ni d’escarres même après de longues périodes d’alitement.

Quel type de suivi est proposé aux patients dans un centre spécialisé ?

L’atteinte des muscles respiratoires conditionne dans la majorité des cas le pronostic. D’où l’importance de suivre régulièrement l’avancée de la maladie. Au centre de compétence de la SLA du CH de Tours, tous les trimestres une journée-bilan est organisée pour les patients. Ce centre spécialisé se veut à la fois pluridisciplinaire et en réseau : neurologue, diététicienne, pneumologue, physiothérapeute, ergothérapeute sont conviés auprès du patient. Quand la maladie progresse, l’équipe de sons palliatifs est aussi sollicitée. L’équipe hospitalo-universitaire reste en contact avec les praticiens et soignants de ville et avec les membres du réseau NeuroCentre qui assurent la continuité et la coordination des soins quand le patient retourne à son domicile

Initialement, la consultation multidisciplinaire du mardi prenait en charge 3 patients chaque semaine. Actuellement, l’équipe médicale et soignante accueille 6 à 7 patients tous les mardis. L’activité a doublé du fait de l’importance de la file active qui dépasse 140 patients. Les neurologues du CHRU diagnostiquent dans le service plus de 6 nouveaux cas chaque mois (40 nouveaux cas depuis le 1 janvier 2009).

Une prise en charge multidisciplinaire

La journée se déroule en hôpital de Jour et débute par une consultation avec l’un des deux neurologues du centre SLA qui vont évaluer le retentissement fonctionnel, respiratoire, nutritionnel, cognitif et social de la SLA sur la vie quotidienne du patient. Le résultat de cette évaluation conditionnera l’intervention des professionnels médicaux et paramédicaux spécialisés dans le traitement des problèmes constatés au sein du centre SLA.

L’intervention d’une diététicienne va évaluer en priorité la perte de poids, l’existence de difficultés d’alimentation de façon à proposer des conseils alimentaires adaptés aux besoins caloriques du patient mais aussi de ses possibilités de déglutition qui peuvent conduire à privilégier une alimentation mixée, moulinée ou par une sonde de gastronomie lorsque l’alimentation orale devient impossible.

Une évaluation respiratoire par des épreuves fonctionnelles appréciant la capacité respiratoire du patient mais aussi l’état d’oxygénation est également systématiquement réalisée et aide le pneumologue à proposer des solutions thérapeutiques (oxygénothérapie, ventilation par masque).

Enfin, l’examen par un médecin de Médecine Physique et Réadaptation cherche à quantifier le handicap moteur pour adapter la kinésithérapie et limiter le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne en proposant des aides techniques adaptées.

La journée s’achève par une réunion de synthèse à laquelle participent tous les intervenants. Elle permet de faire un point précis sur l’état du patient et décider des mesures à prendre pour améliorer la prise en charge. A l’issue de cette réunion, le recours à une ventilation au masque ou la pose d’une sonde de gastrotomie lorsque le patient ne peut plus s’alimenter correctement peuvent être proposés.

Un courrier de synthèse est adressé aux différents professionnels qui prennent en charge le patient de manière à assurer une continuité des soins.
L’équipe médicale est fréquemment amenée à solliciter l’intervention des équipes des soins palliatifs en fonction de l’état de progression de la maladie.

Enfin, les professionnels du centre SLA du CHRU de Tours bénéficient en région Centre d’un réseau de soins dédié à la prise en charge des patients atteints de SLA et de SEP, le réseau NeuroCentre, qui assure une évaluation des besoins au domicile et une meilleure coordination des soins.

Coordonnées du centre de compétence de la sclérose latérale amyotrophique
Tél : 02 47 47 37 24 – www.chu-tours.fr

Source : CHU de Tours

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