Depuis octobre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels. Ces demandes portent sur l’ensemble des maladies rares et de leurs problématiques. Des réponses claires, fiables et adaptées sont apportées à chacun.

Le service d’information et de soutien vient d’enregistrer sa 50 000e demande.Ce chiffre souligne que les besoins des personnes concernées par une maladie rare demeurent. Malgré les avancées du premier Plan national maladies rares, ces besoins se confirment d’année en année. Les difficultés, lourdes et nombreuses, engendrées par la rareté de ces pathologies, subsistent. Le deuxième Plan national maladies rares devrait être annoncé dans les prochaines semaines. Il représentera un moment important pour les personnes malades, leurs familles et tous les acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares.

Qu’est ce qu’une maladie rare ?

– Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000.
– Pour la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.
– Le nombre de maladies rares est estimé à 7 000 environ.
–  Il y a plus de 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare en France et plus de 30 millions en Europe.
– 80% des maladies rares sont d’origine génétique.
– Les maladies rares sont extrêmement diverses : maladies neuro musculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares…
– 65 % de ces maladies sont graves et invalidantes.

Contacter Maladies Rares Info Services

Par téléphone : le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h, du mardi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h, en composant le numéro azur 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local depuis un poste fixe).
Par mail à partir du site Internet www.maladesraresinfo.org
Par courrier écrire à
Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot – 75014 Paris

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