La Journée mondiale de l’hémophilie se déroule le 17 avril 2014. En prenant en compte l’hémophilie, les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un trouble de l’hémostase.

« Ces malades, s’ils ne sont pas efficacement traités, suivis et accompagnés tout au long de leur vie, peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles », rappelle l’Association française des hémophiles (AFH) .

Chaque année, le 17 avril est l’occasion pour l’AFH de faire découvrir et redécouvrir aux patients et à leur entourage, au grand public et aux médias les actualités liées aux troubles de l’hémostase à travers des actions régionales.

Cette Journée mondiale est également l’occasion, pour l’AFH et ses comités régionaux de lutter contre les idées reçues persistantes et d’informer sur les inégalités de prises en charge des patients en France et dans le monde.

Cette année, comme l’année précédente, l’AFH se focalisera sur le thème de la recherche et communiquera sur le défi qu’elle s’est lancée : faire avancer la recherche dans les maladies hémorragiques rares.

Aujourd’hui, de nouvelles thérapeutiques encore à l’étude apportent aux patients et à leurs proches l’espoir d’une amélioration de leur quotidien par la diminution de la fréquence de prise des traitements, voire même, dans un avenir plus lointain, l’espoir d’une guérison. C’est pourquoi, pour la 2e année consécutive, l’AFH a choisi de consacrer la Journée mondiale de l’hémophilie (JMH) à la recherche autour du thème « Tous ensemble nous faisons avancer la recherche ».

Plus d’informations sur www.afh.asso.fr

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