La Journée mondiale de l’hémophilie se déroule le 17 avril 2014. En prenant en compte l’hémophilie, les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un trouble de l’hémostase.

« Ces malades, s’ils ne sont pas efficacement traités, suivis et accompagnés tout au long de leur vie, peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles », rappelle l’Association française des hémophiles (AFH) .

Chaque année, le 17 avril est l’occasion pour l’AFH de faire découvrir et redécouvrir aux patients et à leur entourage, au grand public et aux médias les actualités liées aux troubles de l’hémostase à travers des actions régionales.

Cette Journée mondiale est également l’occasion, pour l’AFH et ses comités régionaux de lutter contre les idées reçues persistantes et d’informer sur les inégalités de prises en charge des patients en France et dans le monde.

Cette année, comme l’année précédente, l’AFH se focalisera sur le thème de la recherche et communiquera sur le défi qu’elle s’est lancée : faire avancer la recherche dans les maladies hémorragiques rares.

Aujourd’hui, de nouvelles thérapeutiques encore à l’étude apportent aux patients et à leurs proches l’espoir d’une amélioration de leur quotidien par la diminution de la fréquence de prise des traitements, voire même, dans un avenir plus lointain, l’espoir d’une guérison. C’est pourquoi, pour la 2e année consécutive, l’AFH a choisi de consacrer la Journée mondiale de l’hémophilie (JMH) à la recherche autour du thème « Tous ensemble nous faisons avancer la recherche ».

Plus d’informations sur www.afh.asso.fr

A Lire également

Journée mondiale de la Santé : mobilisation contre... L'OMS consacre au diabète la prochaine Journée mondiale de la Santé célébrée le 7 avril prochain car l'épidémie progresse rapidement dans de nombreux ...
Alcool : la France est l’un des plus gros consomma... Selon un rapport de l'Organisation de coopération et de développement économiques (Ocde), la consommation d’alcool en France est parmi les plus élevée...
Journée mondiale de prévention du suicide, le 10 s... Le 10 septembre 2013 se déroulera la 11e Journée mondiale de la prévention du suicide. En moyenne 3000 personnes se suicident chaque jour dans le mond...
Journée mondiale sans tabac 2013 : “Interdir... Le 31 mai 2013, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et ses partenaires célèbreront la Journée mondiale sans tabac afin d’alerter le grand public...
Parkinson : un nouveau document de l’ANSM sur les ... A l’occasion de l’édition 2013 de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de sant...
Varicelle : une activité forte dans onze régions Dans son dernier bulletin hebdomadaire, le réseau de surveillance Sentinelles-Inserm constate une "activité forte" de la varicelle la semaine dernière...
Suicide des âgés : vers un plan d’action spécifiqu... Michèle Delaunay, la ministre déléguée en charge des Personnes âgées et de l'Autonomie, recevra le 8 octobre prochains des propositions pour un procha...
Mal de dos : Journée mondiale de la colonne vertéb... La journée mondiale de la colonne vertébrale se déroulera le 16 octobre prochain. L'occasion pour les chiropracteurs de France d'organiser des dépista...
La pilule anti-obésité Alli® n’est plus comm... La pilule anti-obésité Alli® n'est plus commercialisée en France depuis 2012. Passé jusqu'alors inaperçu, cet arrêt a été révélé vendredi par la revue...
La Journée Mondiale du Psoriasis se déroule le 29 ... À l’occasion de la 14ème Journée Mondiale du Psoriasis, l’association de patients France Psoriasis lance une nouvelle campagne d’information et de sen...
La France à la 4e place du palmarès des pays ayant... Selon une étude publiée aujourd'hui par Hotels.com, la France arrive à  la 4e place du palmarès des pays ayant les plus de jours fériés et congés annu...
Sclérose en Plaques : des journées d’informa... A l'occasion de la Journée mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP) qui se déroulera le le 25 mai 2016, Biogen organise en partenariat avec les expert...
Journée mondiale contre l’hépatite, le 28 ju... Aujourd’hui, seule une personne sur 20 sait qu’elle a une hépatite et seulement une sur 100 est traitée. À quelques jours de la Journée mondiale contr...
Plus d’un senior sur deux craint de perdre son aut... Une étude OpinionWay* réalisée pour la Croix-Rouge française à l'occasion de la Journée Mondiale des Premiers Secours du 12 septembre 2015 révèle que ...
8 nouveaux médicaments génériques suspendus en Fra... L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a annoncé le lancement d'une procédure de suspension des autorisations de mises sur le marché (AMM...
Journée mondiale de lutte contre l’AVC: l’ensemble... La 9ème journée mondiale de lutte contre l’AVC qui se déroule samedi 29 Octobre 2011 est l’occasion de communiquer et de sensibiliser sur ce thème afi...