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Rhuma’talk : un réseau social pour les malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques

L’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) vient de lancer le réseau social Rhuma’talk, une plateforme d’échange et d’information dédiée aux malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques.

Sur Rhuma’talk, les patients peuvent échanger entre membres, s’envoyer des messages privés et surtout, partager des informations sur leur maladie, les traitements, leurs habitudes de vie.

« Le bénéfice pour les patients est double : outre le fait qu’ils se sentent moins isolés en discutant avec des gens qui « savent ce par quoi ils passent », les informations souvent très concrètes et pratiques contribuent à leur éducation thérapeutique. Les sujets abordés peuvent aussi être plus larges que ceux évoqués en consultation. », explique l’association.

Au-delà d’une plateforme de discussion, Rhuma’talk comprend un forum plus informatif, pour aborder des sujets thématiques : le désir d’enfant, la pratique d’une activité sportive, l’adaptation de son poste de travail… Rhuma’talk inclut une fonction de géolocalisation permettant aux membres de se rencontrer s’ils le désirent.

Rhuma’talk : un réseau social pour les malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniquesL’AFLAR précise que l’animation du réseau Rhuma’talk est assurée par un community manager, dont le rôle est de modérer les discussions, de lancer des débats thématiques, d’alimenter le fil d’actualités… Le community manager veillera également au respect de la charte et de l’éthique du site.

L’inscription sur Rhuma’talk nécessite seulement un pseudonyme et un mot de passe afin de garantir l’anonymat des membres. « Les données collectées sur Rhuma’talk resteront la propriété de l’AFLAR et ne seront jamais utilisées à des fins commerciales. », assure l’AFLAR. Rhuma’talk a été mis en place grâce au soutien institutionnel du Laboratoire Celgene et a été lancé début juillet.

Découvrir la plateforme Rhuma’talk

Les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques, des maladies douloureuses et invalidantes

Réveils nocturnes, raideurs matinales, articulations douloureuses, fatigue. Les signes des rhumatismes inflammatoires chroniques sont habituellement liés au vieillissement. Et pourtant, ces maladies concernent une population active en pleine force de l’âge.

On les appelle ainsi parce qu’ils sont dus à une inflammation des articulations et non à l’usure de l’âge. Ce sont des affections de longue durée, évoluant par poussées suivies de périodes de rémission.

Les causes de ces inflammations ne sont pas encore toutes connues. On soupçonne une origine génétique ou environnementale (le tabac, entre autre, influencerait l’apparition de la polyarthrite rhumatoïde), mais il reste encore des pistes de recherche. Dans de nombreux cas, on pense qu’il n’y a pas une cause unique, mais plutôt un ensemble de facteurs favorisant la maladie.

On classe parmi les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) une dizaine de maladies comme la polyarthrite rhumatoïde, les spondyloarthrites, le rhumatisme psoriasique, le lupus érythémateux ou le syndrome de Gougerot-Sjögren.

On estime que 700 000 à 1 millions de personnes en France sont concernées par les rhumatismes inflammatoires chroniques. La polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite sont les plus répandues (0,3% de la population chacune)1. Mais si l’âge moyen de l’apparition de la polyarthrite se situe entre 40 et 50 ans, celui de la spondylarthrite est en général plus jeune (entre 20 et 40 ans).

A terme, les RIC peuvent aussi entraîner des complications extra-rhumatologiques (hypertension artérielle, troubles cardiovasculaires, respiratoires…). Dans certains cas, l‘inflammation peut également s’étendre à l’oeil (uvéite…), à la peau ou au système digestif.

Source : AFLAR

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7 juillet 2015