La Journée Mondiale du Psoriasis se déroule le 29 octobre 2017
À l’occasion de la 14ème Journée Mondiale du Psoriasis, l’association de patients France Psoriasis lance une nouvelle campagne d’information et de sensibilisation avec comme slogan « Psoriasis : mieux vivre avec, mieux vivre ensemble ». Selon une enqutête Ipsos*, plus de 30% des Français atteints de psoriasis ont honte de leur maladie !
Associées à de nombreuses souffrances physiques, le psoriasis génère également des douleurs psychologiques. En effet, la gène (76%) et le découragement (69%) sont majoritairement ressentis par les patients. 1/3 d’entre eux éprouvent même de la honte. Il existe également un mal être profond chez le malade puisque 51% voudraient rester seul lors de poussées. Pire encore, ils sont 26% à parfois souhaiter totalement disparaître ! À nouveau, les patients déclarent également subir une certaine pression sur leur vie professionnelle. En effet, ils sont 45% à déclarer devoir souvent expliquer leur maladie à des collègues parce qu’elle leur faisait peur, et 23% estiment être freinés dans leur évolution professionnelle.
Proches : entre compréhension et distance face à la maladie
De manière générale, les proches sont parfaitement conscients des souffrances que génère le psoriasis. Pour preuve, 46% se disent tout à fait compréhensifs sur les conséquences négatives de la maladie. Selon les patients, c’est d’ailleurs le conjoint, à 41%, qui est le plus apte à comprendre les douleurs physiques et psychologiques liées au psoriasis. Concernant la vie de couple, si 69% des proches déclarent qu’il n’est pas difficile de vivre au quotidien avec une personne atteinte de psoriasis, 49% des patients estiment quant à eux, que la maladie est source de tensions ou de disputes dans le couple. En effet, même si les proches évoquent à 44% une grande volonté du malade de faire face à sa maladie, des tensions en découlent tout de même, qui ont un plus grand retentissement sur le malade (49%) que sur son proche qui les sous-évalue (38%). D’ailleurs le conjoint, même s’il pense à 95% que la souffrance du malade est bien réelle, met parfois en doute sa combativité (43% pensent qu’il pourrait en faire plus pour se soigner et 41% que le malade se laisse un peu aller).
L’information reste la problématique la plus importante
Seuls 35% des patients vus en consultation sont bien informés sur leur maladie, selon les dermatologues. De leur côté, les dermatologues estiment, pour 24% d’entre eux, être mal informés sur l’état d’avancement de la recherche scientifique sur le psoriasis. L’information reste la problématique la plus importante pour tous puisque, les dermatologues eux-mêmes placent les associations de patients en 2ème position comme source d’apport d’informations, après celles qu’ils dispensent (45%).
Des points d’amélioration persistants
Même si les patients se sentent globalement bien informés concernant les causes de la maladie, son origine et les traitements associés, ils sont cependant, nombreux à déplorer un manque d’information concernant l’évolution et les innovations des traitements du psoriasis. Enfin, seulement 1 proche sur 3 se dit être bien informé des gestes et traitements qui permettent de diminuer le niveau de démangeaison.
Les points d’amélioration en termes d’information restent encore nombreux et font ainsi, du psoriasis une maladie mal vécue par les patients. En adéquation avec ces conclusions, la nouvelle campagne de sensibilisation lancée par France Psoriasis « Psoriasis : mieux vivre avec, mieux vivre ensemble », apparaît comme étant la meilleure des armes pour lutter contre les idées reçues persistantes qui entrainent des discriminations au quotidien.
« La connaissance de la maladie semble être un élément clé dans l’évolution des comportements face au psoriasis. Il faudra sans relâche poursuivre solidairement notre lutte contre ce qui découle, à l’évidence, d’un déficit d’information du grand public» rappelle Roberte Aubert, Présidente de France Psoriasis.
Au programme de la Journée Mondiale du Psoriasis 2017
Au-delà de la mobilisation de sa quinzaine de délégations régionales qui organisent sur toute la France, conférences et actions de proximité, France Psoriasis met en place une série d’actions de sensibilisation et d’information à destination du grand public, avec un objectif majeur : faire comprendre à tous que la méconnaissance du psoriasis engendre une forme de discrimination et accentue le fait que la maladie soit mal vécue par les patients.
Selon le programme de chaque ville (à retrouver sur le site francepsoriasis.org), des stands d’informations, conférences, portes ouvertes, « café pso », « Pso dating »… sont organisés à destination des patients et de leurs proches avec la présence et l’intervention de professionnels tels que des dermatologues et rhumatologues.
(1) Sondage réalisé par l’institut Ipsos les 22 juin au 11 septembre 2015 auprès d’un échantillon national représentatif de 767 patients, 55 proches et 79 dermatologues
Source : France Psoriasis