Mardi 17 avril 2012 se tient la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette maladie génétique et héréditaire du sang touche près de 6 000 personnes en France et plus de 350 000 personnes dans le monde. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un trouble de la coagulation.

Ces malades, s’ils ne sont pas efficacement traités, suivis et accompagnés tout au long de leur vie, peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles.

Tout au long de l’année, l’Association française des hémophiles (AFH) collabore avec les autorités de santé publique et les professionnels de santé pour améliorer la vie des patients hémophiles et de leur famille. Pourtant, l’hémophilie reste peu et mal connue du grand public. Chaque année, le 17 avril est l’occasion pour l’AFH de faire découvrir et redécouvrir aux patients, à leur entourage et au grand public les actualités liées aux troubles de la coagulation à travers des actions d’information régionales et nationales.

 « Le traitement pour tous »

La Journée mondiale de l’hémophilie sera consacrée cette année au lancement de la campagne nationale de communication du Congrès mondial de l’hémophilie 2012 autour du thème « Le traitement pour tous ».

A l’heure actuelle, au niveau mondial, 75 % des patients touchés par l’hémophilie n’ont pas accès aux soins. Dans les pays en voie de développement, une majorité d’enfants privés de traitement se voient entrer dans l’âge adulte avec une invalidité partielle ou totale. Les produits antihémophiliques, très onéreux, demeurent inaccessibles à bon nombre d’hémophiles. En France, encore aujourd’hui, la prise en charge des patients hémophiles et Willebrand reste inégale selon les régions, que ce soit à cause du manque de professionnels de santé, de moyens financiers ou d’accessibilité. « Le traitement pour tous », fil conducteur de toutes les organisations nationales membres de la Fédération mondiale de l’hémophilie, est encore aujourd’hui un combat quotidien et sera le thème du 30e Congrès mondial de l’hémophilie qui se tiendra du 8 au 12 juillet 2012 au Palais des congrès de Paris ! (www.wfhcongress2012.org)

A cette occasion, l’AFH s’est dotée d’un nouveau film, produit par Arnaud Lemaire et réalisé par Marc Dujarric, qui sera diffusé dès la 2e semaine d’avril sur toutes les grandes chaînes télévisées et qui est d’ores et déjà visible sur le site Internet de l’AFH (www.afh.asso.fr).

Source : AFH

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