La journée mondiale de l’hémophilie 2013 a lieu le 17 avrilChaque année, le 17 avril, l’Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l’Hémophilie. Cette année, la Journée 2013 sera consacrée à la recherche. En prenant en compte l’hémophilie, les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un trouble de la coagulation.Aujourd’hui, de nouvelles thérapeutiques encore à l’étude apportent aux patients et à leurs proches l’espoir d’une amélioration de leur quotidien par la diminution de la fréquence de prise des traitements, voire même l’espoir d’une guérison.

C’est pourquoi cette année, l’AFH a choisi de consacrer la Journée mondiale de l’hémophilie à la recherche, autour du thème « Tous ensemble pour que la recherche avance ».

A cette occasion, l’Association française des hémophiles tiendra un village d’exposition sur le parvis de la gare Montparnasse du samedi 13 au mercredi 17 avril (date anniversaire de la Journée mondiale de l’hémophilie) de 9h à 19h (sauf week-end : de 10h30 à 19h) et offrira au grand public une découverte scientifique et ludique des troubles rares de la coagulation e t de la recherche par le biais d’une exposition composée de 24 tableaux, d’un stand d’information, d’animations à destination des enfants, et d’informations médicales.

Le samedi 13 avril, de 14h30 à 16h30 , spécialistes de la génétique, de la recherche et de l’histoire de l’hémophilie interviendront lors d’une conférence scientifique sur les thèmes suivants :

– La génétique appliquée à l’hémophilie
– Diagnostic de l’enfant à naître : du rêve à la réalité
– La thérapie génique : guérir demain ?
– Etat des lieux des prochains traitements : les produits antihémophiliques à demi- vie longue
– Histoire de la prise en charge des patients
– Dynamique de l’AFH en matière de recherche

Retrouvez dès à présent le film de la Journée mondiale de l ’hémophilie sur le site Internet de l ’AFH et sur toutes les grandes chaînes télévisées dès la 2e semaine d ’avril.

Plus d’informations sur le programme de cette journée sur le site de l’AFH

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