Le 25 mai 2016, à l’occasion de la journée mondiale de la Sclérose en Plaques, la Fondation ARSEP lancera de multiples actions pour faire connaître la maladie et mieux la combattre.

Comme chaque année, la campagne de lutte contre la Sclérose en Plaques, initiée par la Fédération Internationale des Sociétés de Sclérose en Plaques (MSIF) sera relayée en France par l’UNISEP et toutes ses associations membres, le 25 Mai 2016 sous le symbole du Ruban bleu.

L’objectif vise à réunir l’ensemble des forces impliquées dans ce combat pour sensibiliser le public et mieux faire connaître cette maladie qui affecte plus de 2,3 millions de personnes à travers le monde, dont 100 000 en France.

Cette journée sera par conséquent marquée de multiples actions de sensibilisation organisées à travers la France par la Fondation ARSEP. L’Ile-de-France honorera cet évènement dès le 24 Mai avec le concert « Les Voies du Jazz », tenu à 16h dans la Mairie du 15ème Arrondissement de Paris, l’entrée est libre. Le 25 Mai sera animé par le spectacle « Parlez-moi d’amour » à 15h sur les vedettes de Paris, tandis que le soir, un dîner caritatif à l’Aéroclub de France, permettra de recueillir des fonds pour la recherche sur la Sclérose en Plaques, grâce à ses partenaires ITS Group et Journée Mondiale de la SEP, le vendredi 25 mai 2016Christie’s.

En région, la journée se déroulera en collaboration avec le Réseau SEP Rhône-Alpes à l’hôpital neurologique de Lyon (69). En Provence-Alpes-Côte d’Azur, la salle de sport « Keep Cool » située à Arles (13) offre un accès libre à tous, sans inscription requise. L’évènement est également suivi en Grand-Est (Alsace-Champagne-Ardenne-Lorraine) à la Maison de l’Animation et de la Culture de Pont-Sainte-Marie.

Du 25 au 29 Mai 2016, le Jumping de Cabourg, en Basse-Normandie (14), réunira tous les niveaux de cavaliers, des plus grands professionnels aux plus jeunes amateurs ainsi que des cavaliers handisports. Dédié depuis 13 ans à la Fondation ARSEP, ce rendez-vous incontournable avait permis une collecte exceptionnelle de 88.650 € en 2015.

Le 29 mai la Fondation ARSEP vous donne rendez-vous chez les 150 fleuristes volontaires et généreux qui se sont joints à la très belle campagne « Maman, je t’aime un peu, beaucoup…. Solidairement », pour fêter toutes les mamans de la terre, malade ou pas.

La semaine s’achèvera le dimanche 5 juin avec la deuxième édition du GRAND DEFI organisé au Parc Omnisport Suzanne Lenglen où des courses à thème seront ouvertes aux licenciés comme aux non licenciés, associées à des ateliers sportifs. Un moment fort à partager en famille, entre amis, ou juste par solidarité, pour soutenir ceux dont le corps parle souvent étrangement et de façon plus équivoque.

Une maladie encore trop méconnue

Maladie inflammatoire du système nerveux central, la Sclérose en Plaques est la 1ère cause de handicap acquis non traumatique chez l’adulte jeune, entre 25 et 40 ans. Elle touche près de 100.000 personnes en France dont 700 enfants de moins de 18 ans et 2,3 millions dans le monde. Dans notre pays, ¾ des malades sont des femmes. Ni la cause, ni le remède ne sont connus actuellement. Seuls existent des traitements symptomatiques de la maladie, la recherche est donc l’unique espoir des patients.

Selon une étude Ifop/Merck* réalisée à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, les Français ont globalement une bonne connaissance de ces symptômes ; 61% des personnes déclarent également bien connaître la maladie et savent précisément ce dont il s’agit. 94% des Français déclarent que la SEP entraine de nombreuses répercussions dans la vie de famille des personnes atteintes ; 92%, dans la vie professionnelle et empêche d’avoir des projets. Malgré cette bonne connaissance globale, les Français (35%) ne se sentent pas suffisamment informés sur cette maladie qui leur fait peur (89%).

* Etude Ifop/Merck menée auprès d’un échantillon de 988 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, par questionnaire auto-administré en ligne – du 25 au 29 avril 2016.

Source :  Fondation ARSEP

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