21 mars : Journée mondiale de la trisomie 21
Pour la première fois en 2012, la journée internationale de la trisomie 21 du 21 mars a été reconnue par une résolution de l’ONU instituant la “Journée mondiale de la trisomie 21”, le 21 mars. Cette date du 21/03 est hautement symbolique en faisant une référence directe aux 3 chromosomes 21 à l’origine du syndrome et de la déficience intellectuelle des patients trisomiques 21. Le but de cette journée est de sensibiliser et d’informer sur la trisomie 21.
A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 mercredi 21 mars prochain, la Fondation Jérôme Lejeune est partenaire de deux grandes opérations d’interpellation de la société et des politiques sur la trisomie 21 : d’une part une campagne d’affichage en région parisienne pour sensibiliser sur la trisomie 21, et d’autre part un colloque le 16 mars au Conseil Economique Social et Environnemental (CESE).
Chacun de ces événements soulève une interrogation fondamentale à propos de la place accordée à la personne trisomique, et plus largement à la personne handicapée et aux plus faibles. Par ailleurs, à l’occasion de cette journée mondiale, la Fondation rappelle que la recherche en vue de traitement de la déficience intellectuelle de la trisomie 21 a considérablement avancé : cinq essais cliniques étant actuellement en cours dans le monde.
Une grande campagne d’affichage « Trisomique, et alors ? »
A l’occasion de cette journée, la campagne « Trisomique, et alors ? » vise à démystifier la trisomie 21 et à interpeller le grand public sur le regard posé sur celle-ci, afin de permettre une réelle intégration des personnes qui en sont atteintes. Elle prend la forme de grandes affiches sur panneaux déroulants à Paris et en région parisienne pendant deux semaines en amont du 21 mars. Des insertions publicitaires sont également prévues dans les semaines à venir. Tous les coûts sont pris en charge gracieusement par les annonceurs et autres acteurs ayant permis la réalisation de cette opération. Un bel élan de générosité témoignant d’une mobilisation possible et d’une volonté partagée de faire changer le regard sur la trisomie 21. Plus d’informations : www.trisomiqueetalors.com
Interpellation des candidats à la présidentielle
Dans les jours qui précèdent la journée mondiale de la trisomie 21, et à quelques semaines de l’élection présidentielle, la Fondation participe également le 16 mars – de 15h à 19h – à un colloque au Conseil Economique Social et Environnemental sur le thème « Trisomie 21 : un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques ? ». Parrainé par Jean-Paul Delevoye, organisé par le Collectif Les Amis d’Eléonore et ouvert à tous, cet évènement prévoit des interventions d’experts du monde médical, juridique, scientifique et éthique, parmi lesquels Christel Prado (UNAPEI), Emmanuelle Prada Bordenave (ABM), Didier Sicard (CCNE).
Participation gratuite sur inscription : collectif@lesamisdeleonore.com
Source : Fondation Jérôme Lejeune