Maladies Rares Info Services a mis en ligne depuis le 15 octobre un service inédit : le Forum maladies rares. Pour rompre l’isolement et partager l’information, ce Forum propose une communauté en ligne à toutes les personnes touchées par une maladie rare avec un espace simple, modéré et accessible.

Le Forum maladies rares est un espace communautaire où les malades et leurs proches peuvent rompre leur isolement, partager leur expérience, échanger des informations, se soutenir. Le Forum est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, les remboursements, l’insertion scolaire ou professionnelle…

Modéré par une équipe de professionnels, il favorise également les passerelles entre des thématiques transversales, qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières. Ce nouveau service est complémentaire de ceux déjà existants en offrant un « réseau social patients » inédit.

Le Forum est un espace facile d’accès : la consultation des messages est en accès libre. Pour participer aux échanges et poster des messages, il suffit que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum, qui en fixe les règles de fonctionnement.

Le Forum maladies rares : www.maladiesraresinfo.org

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