La Journée internationale des maladies rares se déroule Jeudi 28 février 2013Cette 6ème journée se déroulera jeudi 28 février 2013 dans 60 pays. Son objectif:  donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares et en améliorer leur connaissance. Le slogan « les maladies rares sans frontières » invite chacun à faire tomber les barrières que chaque malade rencontre au quotidien et à trouver des solutions communes.

Tanguy de la Forest, Athlète des jeux paralympiques 2012 dans la catégorie tir à la carabine, sera le témoin et le premier ambassadeur de cette vaste campagne de sensibilisation. Athlète de haut niveau dans la catégorie tir à la carabine, Tanguy de la Forest a participé aux derniers Jeux Paralympiques de Londres 2012. Malgré une maladie neuromusculaire, il mène une carrière professionnelle en tant que fondateur d’un cabinet de recrutement pour des personnes handicapées.

Du 28 février au 2 mars, l’Alliance Maladies Rares mènera des actions auprès du grand public en régions et à bord des trains iDTGV : conférences, expositions, quizz, brochure… Le 28 février, au départ du 1er iDTGV, une chaîne de solidarité se concrétisera par la remise de deux bracelets portant le message « Tous unis autour des maladies rares ». Chaque personne qui recevra un bracelet orange s’engagera à remettre un second bracelet bleu à la personne de son choix. Un module « Tous ambassadeurs » sur Facebook permettra à chacun de devenir ambassadeur sur les réseaux sociaux.

Le même jour, à la même heure, chacun des 60 pays participants réalisera une photo dans sa capitale. Rendez-vous sur le Pont des Arts (côté Louvre), Jeudi 28 février à 12h00.

Genzyme est partenaire de la Journée internationale des maladies rares avec Orphanet et la Fondation Groupama pour la Santé aux côtés de l’association Alliance Maladies Rares

www.alliance-maladies-rares.org

A Lire également

Journée mondiale de lutte contre le cancer du panc... Le cancer du pancréas est responsable de la mort de plus de 300 000 personnes par an dans le monde et touche près de 12 000 personnes en France chaque...
Journée mondiale de la santé mentale, le lundi 10 ... La Journée mondiale de la santé mentale se déroule le lundi 10 octobre 2011. Son objectif: sensibiliser le public aux questions liées à la santé menta...
Journée mondiale de l’hémophilie, le 17 avril 2014... La Journée mondiale de l’hémophilie se déroule le 17 avril 2014. En prenant en compte l’hémophilie, les formes les plus sévères de la maladie de Wille...
Journée mondiale du donneur de sang le 14 juin 201... À l’occasion de la Journée mondiale du donneur de sang, le 14 juin, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) appelle tous les pays à s’approvisionner...
Journée mondiale du Psoriasis : choisir une consul... Aujourd'hui se tient la Journée mondiale du Psoriasis. Rappelons que le psoriasis est l'affection dermatologique la plus fréquente. Elle touche 3 mill...
Journée mondiale des donneurs de sang, le 14 juin ... La Journée mondiale des donneurs de sang (#JMDS) a lieu chaque année le 14 juin.  Cette année et pour donner encore plus d’écho à ce geste de partage ...
La Journée Internationale des Maladies Rares se dé... Le 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera placée sous le mot d'ordre « SOLIDARITÉ ». Une maladie e...
La Journée mondiale de la vue pour l’égalité d’acc... La Journée mondiale de la vue, mise en place par l’OMS a eu lieu le 13 octobre dernier pour sensibiliser l’ensemble du monde aux problèmes de la cécit...
Le Train Alzheimer sillonne la France du 21 septem... Le train Alzheimer est inauguré ce mercredi 21 septembre en gare du Nord, à Paris, en présence de Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la...
Journée mondiale des donneurs de sang, le 14 juin L’Etablissement Français du Sang (EFS) organise le 14 juin prochain la 9e édition de la Journée mondiale des donneurs de sang. Cette journée, consacré...
Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, l... Alors que se déroule la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, l'association Vaincre l'autisme intensifie sa campagne de collecte de fonds p...
Journée mondiale contre l’hépatite : l’OMS s... Alors que la Journée mondiale contre l’hépatite se déroule le 28 juillet 2015, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) lance un appel pour que les p...
AVC : la campagne nationale d’information relancée... A l’occasion de la journée mondiale de l’AVC du 29 octobre, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, vient de relancer la camp...
Maladie d’Alzheimer : une grande campagne de... A l’occasion de la journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer, Harmonie Mutuelle et la Fondation de l’Avenir s’associent pour mobiliser l’opinion ...
Journée mondiale de la Santé : gare aux moustiques... Moustiques, punaises, tiques et autres insectes peuvent représenter une menace pour votre santé et celle de votre famille, à la maison ou en voyage. C...
Journée mondiale contre le cancer : 40 % des cance... La Journée mondiale contre le cancer se déroule ce mardi 4 février.  A cette occasion, l'OMS tire la sonnette d'alarme. Au cours des vingt prochaines ...