La Journée internationale des maladies rares se déroule Jeudi 28 février 2013

Cette 6ème journée se déroulera jeudi 28 février 2013 dans 60 pays. Son objectif:  donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares et en améliorer leur connaissance. Le slogan « les maladies rares sans frontières » invite chacun à faire tomber les barrières que chaque malade rencontre au quotidien et à trouver des solutions communes.
Tanguy de la Forest, Athlète des jeux paralympiques 2012 dans la catégorie tir à la carabine, sera le témoin et le premier ambassadeur de cette vaste campagne de sensibilisation. Athlète de haut niveau dans la catégorie tir à la carabine, Tanguy de la Forest a participé aux derniers Jeux Paralympiques de Londres 2012. Malgré une maladie neuromusculaire, il mène une carrière professionnelle en tant que fondateur d’un cabinet de recrutement pour des personnes handicapées.
Du 28 février au 2 mars, l’Alliance Maladies Rares mènera des actions auprès du grand public en régions et à bord des trains iDTGV : conférences, expositions, quizz, brochure… Le 28 février, au départ du 1er iDTGV, une chaîne de solidarité se concrétisera par la remise de deux bracelets portant le message « Tous unis autour des maladies rares ». Chaque personne qui recevra un bracelet orange s’engagera à remettre un second bracelet bleu à la personne de son choix. Un module « Tous ambassadeurs » sur Facebook permettra à chacun de devenir ambassadeur sur les réseaux sociaux.
Le même jour, à la même heure, chacun des 60 pays participants réalisera une photo dans sa capitale. Rendez-vous sur le Pont des Arts (côté Louvre), Jeudi 28 février à 12h00.
Genzyme est partenaire de la Journée internationale des maladies rares avec Orphanet et la Fondation Groupama pour la Santé aux côtés de l’association Alliance Maladies Rares
www.alliance-maladies-rares.org