L’hémophilie est une maladie génétique et héréditaire du sang. Grave et rare, elle touche près de 6 000 personnes en France et plus de 350 000 personnes dans le monde.  A l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, huit iDTGV avec à leur bord bénévoles associatifs et professionnels de santé sillonneront le pays à la rencontre des voyageurs, pour leur faire découvrir la maladie.

Si on prend en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un trouble de la coagulation. Ces malades, s’ils ne sont pas efficacement traités, suivis et accompagnés tout au long de leur vie, peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles.

Tout au long de l’année, l’Association française des hémophiles (AFH) collabore avec les autorités de santé publique pour améliorer la vie des patients hémophiles et de leur famille. Pourtant, l’hémophilie reste peu et mal connue du grand public. Une enquête nationale menée en 2008 par l’AFH sur un échantillon de 1 000 personnes révèle une méconnaissance des Français quant à l’hémophilie : 90 % des Français pensent que si un hémophile se coupe, il se vide de son sang : c’est faux !

La Journée mondiale de l’hémophilie est l’occasion unique de faire connaître ces maladies au grand public et d’aller au-delà des idées reçues. L’état de santé des patients en France s’est considérablement amélioré ces dernières années. Cependant, les personnes hémophiles font encore face à d’énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle, voire à des discriminations.

Cette année, l’AFH célèbre le 21e anniversaire de la Journée mondiale de l’hémophilie à travers un tour de France de l’hémophilie qui aura lieu le 17 avril 2010, en partenariat avec les laboratoires Baxter, Bayer Schering Pharma, Wyeth, une société du groupe Pfizer, CSL Behring et iDTGV, filiale privée du Groupe SNCF.

Huit iDTGV avec à leur bord bénévoles associatifs et professionnels de santé sillonneront le pays à la rencontre des voyageurs, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations.

Source : AFH

A Lire également

Psoriasis : un tChat du 26 octobre au 6 novembre s... Du 26 octobre au 6 novembre, l’association de patients France Psoriasis donne rendez-vous aux internautes sur Psolidaires.fr pour participer au tChat ...
Semaine de sensibilisation à l’hémochromatose du 2... La 11ème édition de la semaine nationale de sensibilisation à l’hémochromatose se déroule du 2 au 7 juin 2014. A cette occasion, l’association Hémochr...
La Journée mondiale contre la sclérose en plaques ... La Journée mondiale contre la sclérose en plaques 2012 se déroule ce mercredi 30 mai 2012. A cette occasion, les entreprises du médicament font l'état...
Mal de dos : Journée mondiale de la colonne vertéb... La journée mondiale de la colonne vertébrale se déroulera le 16 octobre prochain. L'occasion pour les chiropracteurs de France d'organiser des dépista...
Maladie d’Alzheimer : 86% des Français sont ... Alors que la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer est organisée le 21 septembre 2013, un sondage Groupe Pasteur Mutualité indique que la maladie...
Quand a-t-on une tension artérielle élevée ? Brassard à tension posé sur un bureauCrédit: OMS/C. Black Une tension artérielle supérieure à 130/80 mmHg est considérée comme élevée. La tension ...
Cleo, une appli personnalisée pour mieux vivre ave... Le 30 mai prochain se déroule la journée mondiale de la sclérose en plaques. A cette occasion, Biogen lance Cleo, une appli mobile personnalisée qui p...
Journée mondiale de prévention du suicide, le 10 s... Le 10 septembre 2013 se déroulera la 11e Journée mondiale de la prévention du suicide. En moyenne 3000 personnes se suicident chaque jour dans le mond...
Téléthon : participez à la régate virtuelle Concar... Antoine Priscoglio, bénévole pour le Téléthon et atteint de la myopathie de Duchenne (maladie génétique) organise une course de voiliers virtuelle de ...
« Des mots pour Alzheimer » : huit personnalités p... A l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer qui se déroule le 21 septembre 2015, le chanteur Yves Duteil, la DJ et chroniqueuse Clémentine Lévy, le ...
Moins de pesticides dans votre jardin avec le plan... Les jardiniers amateurs utilisent régulièrement des pesticides sans avoir conscience de la dangerosité de ces produits pour la nature ou pour leur pro...
Pêche aux coquillages : quelles précautions prendr... La période estivale est propice au ramassage de coquillages. Leur consommation peut présenter des risques pour la santé (troubles digestifs, parfois t...
La Quinzaine du commerce équitable fête ses dix an... Du 8 au 23 mai 2010, la Quinzaine du commerce équitable, donne lieu à des centaines de manifestations autour de la sensibilisation au commerce équitab...
La journée mondiale du Lymphome se déroule le 15 s... La Journée Mondiale du Lymphome s'est tenue ce dimanche 15 septembre 2013 pour la 7ème année consécutive en France. Le lymphome est le 1er cancer chez...
Un nouveau site internet pour la Fondation Plan Al... La Fondation Plan Alzheimer vient de mettre en ligne son nouveau site Internet à  l'occasion de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Un site...
La Fibrillation Atriale : une des causes de l’Acci... La journée mondiale contre l’AVC se déroule le 29 octobre 2014. A cette occasion, une campagne d'information, intitulée « Un danger peut en cacher un ...