Près de 20 ans après la mise en place du programme « Soigner, soulager, accompagner », la Fondation de France, en liaison avec la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), a jugé utile d’interroger les Français pour évaluer le chemin parcouru et à parcourir, en lançant une première étude d’opinion sur ce sujet.

Les Français associent très majoritairement les soins palliatifs au refus de la souffrance, à une fin de vie sereine et digne. Dans l’esprit des Français, non seulement les soins palliatifs sont perçus de manière positive, mais ils ne sont pas univoques : ils y associent une fin de vie sereine, le respect de la dignité jusque dans la mort et s’accordent même à juger ces soins d’accompagnement des malades et de leurs familles comme une véritable nécessité. Toutes ces dimensions sont des éléments dans lesquels ils se retrouvent. En effet, les items qui les évoquent arrivent à des niveaux très élevés et équivalents.

« Une réponse nécessaire à la souffrance »
Ainsi, près de 9 Français sur 10 (89%) considèrent que les soins palliatifs sont aujourd’hui une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie (57% le pensent « tout à fait » et 32% « plutôt »). Les 35 ans et plus sont davantage enclins à le penser que leurs cadets : ils sont 92% à adhérer à cet item (dont 63% « tout à fait ») contre 84% pour les moins de 35 ans (45% « tout à fait »). Les femmes y adhèrent légèrement plus que les hommes : 91% contre 87% des hommes, et surtout 62% « tout à fait » contre 52% pour les hommes.

Quasiment au même niveau, 88% des Français considèrent que les soins palliatifs permettent aux personnes gravement malades de vivre le plus sereinement possible la fin de leur vie. Ils sont une courte majorité à le penser « tout à fait » (52%). Encore une fois, les 35 ans et plus se montrent plus sensibles à cet item : 91% disent qu’il correspond à leur opinion (contre 83% des moins de 35 ans) et sont surtout plus nombreux à le penser « tout à fait » (60% contre 38% des moins de 35 ans).  Les femmes sont là encore légèrement plus nombreuses à dire que cet item correspond à leur opinion (89% contre 87% des hommes) et surtout à le penser « tout à fait » (56% contre 48% des hommes).

Enfin, 87% des Français pensent également que les soins palliatifs permettent aux personnes gravement malades ou en fin de vie de mourir dans la dignité (56% le pensent « tout à fait »). Là aussi, les 35 ans et plus sont significativement plus sensibles à cet argument : ils sont 91% à dire qu’il correspond à leur opinion (63% « tout à fait ») contre 79% des moins de 35 ans (42% « tout à fait »). Au global, le sexe n’est pas clivant sur cet item (87% des femmes le pensent contre 86% des hommes) mais elles sont plus nombreuses à y adhérer « tout à fait » (61% contre 50% des hommes).

Un manque d’information
Près de deux Français sur trois ont néanmoins le sentiment d’être mal informés sur les soins palliatifs (63%). Quand on interroge les Français sur les conditions d’accès, le contenu des soins ou les modalités de remboursement des soins palliatifs, seul un Français sur trois (33%) s’estime bien informé (seulement 6% « très bien informé »). A l’opposé, 47% de Français s’estiment plutôt mal informés et 16% très mal informés. Le faible niveau d’information revendiqué par les Français doit donc être nuancé car ils sont 74% à se retrouver dans les catégories « plutôt » : plutôt mal informés ou plutôt bien informés.

Par ailleurs, le sentiment d’être bien informé progresse significativement avec l’âge des répondants : les moins de 35 ans sont 25% à s’estimer bien informés, contre 37% pour les 35 ans et plus, et même 52% des 70 ans et plus. Avec l’âge, les niveaux de confrontation avec la mort augmente logiquement et avec lui le sentiment d’implication. Nul doute que les séniors sont également plus nombreux à avoir été confrontés à une situation dans laquelle un proche a été pris en charge par une unité de soins palliatifs.

L’accès aux soins palliatifs
Près d’un Français sur deux (47%) pense que toutes les personnes gravement malades ou en fin de vie ont la possibilité d’accéder aux soins palliatifs. Les Français sont partagés quant à la possibilité pour toutes les personnes gravement malades ou en fin de vie d’accéder aux soins palliatifs : ils sont en effet 48% à penser que ce n’est pas le cas, contre 47% qui pensent que c’est vrai.

 Si un décret du 22 avril 2005 impose aux établissements médico-sociaux d’hébergement de personnes âgées et de personnes handicapées d’établir et de mettre en œuvre (comme c’est déjà le cas dans les établissements de santé), un projet de soins palliatifs, la possibilité « de fait » d’accéder dans tous les cas à des soins palliatifs n’existe pas encore partout. Pourtant, si près d’un Français sur deux pense que toutes les personnes gravement malades ou en fin de vie ont la possibilité d’accéder à des soins palliatifs, c’est certainement parce que ces soins sont désormais considérés comme une nécessité, voire une évidence (89% considèrent que les soins palliatifs sont aujourd’hui une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie) et qu’ils ne peuvent donc imaginer que tous ne puissent pas y accéder.

Les Français qui s’estiment mal informés sur les soins palliatifs sont plus nombreux à penser que toutes les personnes gravement malades ou en fin de vie n’ont pas la possibilité d’accéder aux soins palliatifs (52% contre 43% qui pensent que tous ont cette possibilité). Ceux qui s’estiment, a contrario, bien informés sur les soins palliatifs, pensent majoritairement que tous y ont accès (54% contre 41% qui pensent que tel n’est pas le cas). 

S’ils devaient se renseigner sur les moyens d’avoir accès à des soins palliatifs pour une personne proche d’eux, ils le feraient en priorité auprès de l’équipe médicale qui suit la personne concernée à l’hôpital (47%) ou de leur médecin généraliste (37%). Une minorité se renseignerait auprès de proches qui ont déjà rencontré cette situation (7%) ou via internet en cherchant des sites spécialisés sur le sujet (7%). Les moins de 35 ans sont assez logiquement plus nombreux à citer ce dernier item (13%).

Source : IPSOS
www.ipsos.fr Le volet quantitatif de cette enquête a été réalisé par Ipsos du 15 au 16 mai 2009 auprès d’un échantillon national représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus, constitué de 1011 individus et interrogés par téléphone.

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