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Semaine mondiale de la fibrose pulmonaire idiopathique

La semaine mondiale de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) se déroule du 19 au 25 septembre. A cette occasion, le laboratoire Roche et l’association Pierre Enjalran FPI lancent une campagne de sensibilisation autour de cette maladie, qui touche 4 000 nouvelles personnes chaque année en France.

Une maladie dont on peut ralentir la progression

Diagnostiquée chez plus de 4 000 nouvelles personnes chaque année en France, la fibrose pulmonaire idiopathique touche majoritairement les hommes, âgés de plus de 50 ans. La maladie se traduit par une altération des poumons qui se rigidifient et ne parviennent plus à assurer correctement la respiration. Les patients ressentent un essoufflement et une toux sèche, qui tendent à s’aggraver progressivement jusqu’à devenir mortels. Mais ces symptômes ne sont pas spécifiques et peuvent être confondus avec d’autres maladies comme l’asthme, ce qui retarde le diagnostic. Or, si elle est repérée à temps, il est possible de ralentir la progression de la FPI et d’améliorer la qualité de vie des patients grâce à une prise en charge précoce.  Des traitements permettent, sans guérir la maladie, de ralentir sa progression.

Françoise Enjalran, présidente de l’association Pierre Enjalran FPI (APEFPI), témoigne : « Il est essentiel de faire connaître cette maladie auprès du grand public, mais aussi des médecins, pneumologues et radiologues. Nous nous battons pour un diagnostic précoce, réalisé aussitôt que possible, dans l’intérêt des malades et de

Le site ensemblecontrefpi.fr

leur entourage. Notre association porte ce message dans les CHU, les hôpitaux et tous les lieux publics où l’on peut toucher un maximum de personnes en France, mais aussi au niveau européen, pour faire connaître cette maladie et en améliorer la prise en charge ».

Un bruit de bande velcro à l’auscultation

Plusieurs symptômes peuvent faire suspecter une FPI : essoufflement, toux persistante,  douleurs thoraciques, hippocratisme digital (déformation des doigts qui prennent une apparence bombée) ou coloration bleutée des lèvres.  Cependant une discussion multidisciplinaire est nécessaire pour poser le diagnostic.

« La FPI peut être compliquée à diagnostiquer » analyse le Pr. Stéphane Jouneau, pneumologue au CHU de Rennes. « En effet, les symptômes comme la toux ou l’essoufflement sont aspécifiques. Néanmoins, il est possible de retrouver à l’auscultation des râles crépitants dans la base des poumons, signes distinctifs de la FPI. Enfin, le scanner thoracique est l’examen clé pour pouvoir poser le diagnostic. »

Une campagne d’information auprès du grand public

A l’occasion de la semaine mondiale de la FPI, Roche et l’association Pierre Enjalran FPI se sont associés pour sensibiliser les Français sur cette maladie rare mais grave.

Une plateforme d’information sur Internet, http://www.ensemblecontrefpi.fr, est accessible dès aujourd’hui, afin d’aider les personnes à reconnaître les symptômes de la maladie. Des témoignages de patients seront mis en ligne régulièrement afin de partager leurs expériences et d’apporter des conseils aux personnes récemment diagnostiquées.

Enfin, toute l’année des ateliers d’information sont menés dans plusieurs CHU en France par l’association Pierre Enjalran FPI. En France, l’organisation du diagnostic et la prise en charge de la FPI reposent sur un centre national de référence pour les maladies pulmonaires rares et sur 9 centres régionaux de compétences, dans le cadre du plan national maladies rares.

Source : Roche

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19 septembre 2016