A l’occasion de son 1er anniversaire, le Forum maladies rares a invité les internautes à choisir son nouveau slogan. C’est « Partageons pour être plus forts ! »  qui a été retenu. Un slogan qui rend bien compte de l’essence même du Forum : partager des informations et des témoignages.

En effet, le Forum maladies rares est un espace communautaire en ligne où les personnes malades et leurs proches peuvent témoigner, partager leur expérience, échanger des informations et rompre leur isolement. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, l’absence de diagnostic, l’insertion scolaire ou professionnelle… Il favorise ainsi les passerelles entre pathologies sur des problématiques communes qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières.

La consultation des messages est en accès libre. Pour participer aux échanges et poster des messages, il suffit que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum, qui en fixe les règles de fonctionnement.

La modération du Forum est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. Il présente toutes les garanties de sécurité et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n°1663344v0).

Maladies Rares Info Services a un statut d’association. Elle est soutenue en 2013 par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

L’ensemble de ces services est accessible au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) et sur le site internet www.maladiesraresinfo.org

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