Nora Berra, la secrétaire d’Etat auprès du ministre du travail, de l’emploi et de la santé, chargée de la santé, a présenté une communication relative au plan national « maladies rares » 2011-2014. Ce deuxième plan, demandé par le Président de la République et doté d’un budget total de 180 millions d’euros, comporte 47 mesures regroupées en trois axes : la qualité de la prise en charge du patient ; le développement de la recherche sur les maladies rares et les coopérations européennes et internationales. 

« Le premier plan national « maladies rares », lancé en 2005, a permis des avancées réelles pour les plus de trois millions de Français concernés », a estimé la secrétaire d’Etat en Conseil des minsitres. Ce nouveau plan, réalisé en concertation avec les associations de patients, s’attachera à mettre les avancées technologiques et scientifiques au service des malades grâce à des actions telles que l’organisation de plate-formes nationales de laboratoires de diagnostic, le recours aux possibilités offertes par la télémédecine ou encore une prise en charge médicamenteuse adaptée.

Une banque nationale de données sera mise en place. Elle permettra de recueillir et de partager les connaissances scientifiques et médico-économiques afin de mieux connaître les spécificités des maladies rares.

Une fondation « Maladies rares » aura pour objectif de structurer et d’harmoniser les différentes actions engagées dans le domaine de la recherche sur les maladies rares, notamment les biothérapies, les thérapies innovantes et les approches pharmacologiques.

Enfin, le plan vise à offrir aux proches et à l’entourage des malades un dispositif leur permettant à la fois de se reposer et de se retrouver en développant une offre de « places de répit ».

Source:  Conseil des ministres du 23 février 2011

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