Les propositions pour le second plan national maladies rares (PNMR) 2010-2014 ont été remises le 21 juillet par le Pr Gil Tchernia, à Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, ainsi qu’aux représentants du ministre chargé de la Solidarité et du ministre chargé de l’Industrie.

Dès octobre 2008, le Président de la République s’est engagé à ce qu’un nouveau plan entre en vigueur en 2010, en relais du plan précédent. Ces propositions ont été rédigées à la faveur d’une concertation avec les professionnels médicaux, chercheurs et associations de malades. Les groupes de travail, réunissant près de 180 personnes, ont travaillé sur 7 thématiques : soins et prise en charge, recueil de données, recherche, médicaments spécifiques, prise en charge financière, information et formation, coopération européenne et internationale.

Se fixant comme objectif principal l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares, les propositions portent notamment sur l’efficience du maillage des structures, le développement des compétences des professionnels de santé, la promotion de la recherche ainsi que l’essor des réseaux de collaboration européens et internationaux. Ces propositions constitueront le socle d’élaboration du plan, dont les mesures permettrons à quelque 3 millions de personnes atteintes en France par l’une des 7 000 maladies rares recensées de bénéficier d’une meilleure prise en charge médicale, sociale et humaine, tandis que les progrès de la recherche permettront l’accès à des thérapeutiques innovantes.

Consulter le document complet :

Propositions pour le Plan national maladies rares 2010-2014

Source : Ministère de la Santé

Rendez-vous sur Hellocoton !

A Lire également

La Journée internationale des maladies rares se dé... Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie,...
T’chat « Handicap et maladies rares : quels ... Maladies Rares Info Services lance un nouveau t'chat sur le thème : "Handicap et maladies rares : quels accompagnements et aides possibles ?" le lundi...
Le t’chat maladies rares : posez vos questions dès... Maladies Rares Info Services propose un nouveau service internet : le t’chat spécialisé dans les maladies rares. Le premier lundi de chaque mois, de 1...
Maladies rares : le gouvernement renforce « l’exce... La France a mis en place un dispositif pour la prise en charge des personnes malades et de leur entourage. Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de...
3 millions de Français atteints d’une maladie rare... Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Rien qu’en France, près de 2% des personnes sont atteintes d’une malad...
L’hôpital Necker-Enfants malades lance son s... Depuis le 18 janvier 2013, les internautes peuvent consulter l'espace virtuel maladies rares et maladies chroniques de l'hôpital Necker-Enfants malade...
« Partageons pour être plus forts ! », le nouveau ... A l'occasion de son 1er anniversaire, le Forum maladies rares a invité les internautes à choisir son nouveau slogan. C'est « Partageons pour être plus...
Maladies rares : une vidéo pour mieux comprendre A l'occasion de la Journée Internationale des maladies rares qui aura lieu le 28 février prochain, la Fondation Maladies Rares propose une courte vidé...
8e Journée Internationale des maladies rares, le s... On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions en France. Cette Journée internationale ...
Journée internationale des maladies rares : et si ... La Journée internationale des maladies rares se déroule aujourd'hui 28 février. 3 millions de Français "se partagent" 6000 à 8000 maladies rares dénom...
La journée internationale des maladies rares – dim... La Journée mondiale des maladies rares se tient chaque année le 28 févier.  Son objectif : sensibiliser les responsables politiques, les professionnel...
Journée mondiale des maladies rares: 3 à 4 million... Ce jeudi 28 février 2013 se déroule la 6ème édition de la journée mondiale des maladies rares (Rare Disease Day). Une journée qui est l’occasion d...
Plus de 3 000 maladies rares n’ont pas encore de t... En France, une maladie est déclarée rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7 000 maladies rares, dont 80% sont d’ori...
Spectacle de magie au profit des maladies rares Un après-midi magique au profit des maladies rares, ça vous dit ? Cocodenoix, lauréat du 2ème prix au "Grand prix de magie de Paris" en 2009, vous don...
Le Téléthon va produire des médicaments de thérapi... La Tribune revient ce mercredi sur l'Association française contre les myopathies (AFM) qui a reçu l'autorisation de fabriquer des médicaments pour des...
Un nouveau site pour Maladies Rares Info Services Maladies Rares Info Services vient de lancer « Effets Indésirables Info Services ». Pour mettre en avant ce nouveau service, le site internet maladies...