Maladies Rares Info Services a mis en ligne depuis le 15 octobre un service inédit : le Forum maladies rares. Pour rompre l’isolement et partager l’information, ce Forum propose une communauté en ligne à toutes les personnes touchées par une maladie rare avec un espace simple, modéré et accessible.

Le Forum maladies rares est un espace communautaire où les malades et leurs proches peuvent rompre leur isolement, partager leur expérience, échanger des informations, se soutenir. Le Forum est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, les remboursements, l’insertion scolaire ou professionnelle…

Modéré par une équipe de professionnels, il favorise également les passerelles entre des thématiques transversales, qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières. Ce nouveau service est complémentaire de ceux déjà existants en offrant un « réseau social patients » inédit.

Le Forum est un espace facile d’accès : la consultation des messages est en accès libre. Pour participer aux échanges et poster des messages, il suffit que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum, qui en fixe les règles de fonctionnement.

Le Forum maladies rares : www.maladiesraresinfo.org

Rendez-vous sur Hellocoton !

A Lire également

Autopartage : les Français à la traîne De quoi s’agit-il ? L'autopartage est un service simple, pratique et économique qui complète les modes alternatifs à la voiture individuelle : marche ...
Plus de 50% des médicaments vendus sur Internet se... Selon l'OMS, la contrefaçon concerne aujourd’hui 10 % du marché mondial, soit 45 milliards de dollars ( 36,6 milliards d’euros). Un médicament sur 10 ...
80% des Français redoutent la vente de faux médica... Un sondage Groupe Pasteur Mutualité/Viavoice (1) sur« Les Français et la vente de médicaments en ligne » révèle que 80% des Français craignent d'achet...
Résultats de l’enquête « Les Français, le dé... OpinionWay vient de publier les résultats de son étude « : « Les Français, le développement durable et les médias – saison 2 ». En effet, l’institut d...
Médicaments sur Internet : les Français de plus en...  30% des Français seraient  prêts à acheter leurs médicaments en ligne, contre 13% en 2012. Selon un baromètre IFOP réalisé pour le groupe PHR, la par...
Semaine pour la qualité de vie au travail du 17 au... L'Agence Nationale pour l'Amélioration des Conditions de Travail (ANACT) organise la 7e édition de la « Semaine pour la qualité de vie au travail » du...
Addictions : la Française des jeux veut calmer le ... Gratter, miser, parier, sur internet, au bistrot, au casino : le jeu tourne parfois à l’obsession. Voire à la ruine. L’addiction aux jeux (argent, has...
Faux médicaments : une campagne de sensibilisation... Le laboratoire Pfizer France lance, à partir du 13 juin 2013 et durant tout l’été, une campagne de sensibilisation sur les médicaments contrefaits et ...
Lunettes et lentilles sur internet : « des prix ju... En facilitant le recours à la vente en ligne de lunettes et de lentilles, le projet de loi Consommation pourrait permettre "des économies substantiell...
Ideesmaison.com : le plein d’idées écolos pour la ... Panneaux photovoltaïques, pompes à chaleur, isolation naturelle, gestion de l'eau ... voici quelques solutions qu'il est indispensable de connaître lo...
Vente de médicaments sur le net : Roselyne Bachelo... Roselyne Bachelot a confirmé sur RTL, l'information publiée jeudi dans le quotidien Les Echos. En 2011, certains produits vendus en automédication, no...
Achat de médicaments sur Internet : à qui faire co... Le ministère de la santé rappelle les grandes lignes de la nouvelle réglementation concernant la vente de médicaments sur Internet. Un commerce qui es...
Don d’ovocytes: l’Agence de la biomédecine lance u... Le 4 juin 2012, l’Agence de la biomédecine lance une campagne virale sur Internet avec 1 série de 3 films pour informer sur le don de spermatozoïdes e...
Bientôt des lunettes moins chères sur internet ? Un projet de loi débattu lundi à l'assemblée prévoit la libéralisation du marché des lunettes. Une mesure qui aurait pour conséquence de faire baisser...
Le Palmarès des 50 médicaments les plus recherchés... Le portail de vente en ligne de produits de santé 1001Pharmacies.com a révélé lundi  les résultats de son premier "baromètre sur le classement des méd...
Bisphénol A : La Ligue contre le cancer lance une ... La Ligue contre le cancer veut « dire stop au Bisphénol A » et lance ce mercredi sur internet une pétition pour obtenir son interdiction, "en applicat...