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La maladie de Verneuil touche près de 600 000 personnes en France

Le Collectif Maladie de Verneuil lance la première campagne de sensibilisation et d’information sur la maladie de Verneuil. Alors que cette maladie de peau touche près de 600 000 personnes en France, elle est encore inconnue par près de 90 % des Français. Extrêmement handicapante et douloureuse, la maladie de Verneuil ne dispose pas à ce jour d’un traitement efficace qui permettrait d’en guérir.

Créé à l’initiative de deux associations de patients, le Collectif Maladie de Verneuil (1) a pour objectif de sensibiliser les Français à la maladie de Verneuil et d’alerter les tutelles sur les conséquences qu’entraine la pathologie sur la vie des patients ainsi que sur les difficultés de diagnostic et de prise en charge rencontrées par ces derniers.

Pour pouvoir adapter son message au mieux durant cette campagne de sensibilisation, le Collectif Maladie de Verneuil a souhaité réaliser une enquête grand public, « Les Français et la maladie de Verneuil », afin d’en savoir plus sur la connaissance de cette maladie par les Français. Il en ressort que près de 90 % des Français ignorent ce qu’est la maladie de Verneuil.

Pour pallier à cette méconnaissance, le Collectif Maladie de Verneuil a réalisé une vidéo à partir de témoignages de personnes atteintes par la maladie pour confronter le grand public à la réalité de cette pathologie handicapante, douloureuse et mal prise en charge.

Une inégalité de prise en charge : l’exception française
« La maladie de Verneuil ne bénéficie pas, à ce jour, d’un traitement efficace qui permettrait de la vaincre. Seuls les antibiotiques et/ou des interventions chirurgicales très lourdes permettent d’apporter un répit plus ou moins long et confortable aux patients gravement atteints », explique le collectif dans un communiqué.

Avec cette campagne, le Collectif Maladie de Verneuil a pour objectif de de sensibiliser les Français à la maladie de Verneuil et d’alerter les tutelles sur les conséquences qu’entraine la pathologie sur la vie des patients ainsi que sur les difficultés de diagnostic et de prise en charge rencontrées par ces derniers.

En effet, l’unique traitement disposant d’une AMM dans le cadre de cette maladie a reçu un avis défavorable par la commission de transparence de la HAS et n’est donc pas remboursé en France.

(1) Le collectif regroupe l’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH) et l’association Solidarité Verneuil et est soutenu par ResoVerneuil et la Société Française de Dermatologie.

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23 septembre 2016