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La Journée Internationale des maladies rares se déroule le vendredi 28 février 2014

Pour sa 7ème édition, la Journée Internationale des maladies rares, organisée chaque année le dernier jour de février, aura pour thème de  : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ».

Le vendredi 28 février prochain, l’objectif sera d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement, indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

Parce que les maladies rares sont le plus souvent chroniques, évolutives, complexes et méconnues des acteurs de santé, les personnes qui en sont atteintes et leurs familles doivent pouvoir bénéficier d’un accompagnement personnalisé tout au long de leur parcours de santé et de vie : pour une prise en charge médicale adaptée comme pour l’accès aux droits, à la scolarisation, à l’emploi, au répit pour les aidants familiaux…

Information, conseils, soutiens, formation (éducation thérapeutique), coordination des services de professionnels… cet accompagnement qui mobilise de multiples acteurs doit permettre, avant tout, au malade et à sa famille d’être acteur à part entière de son parcours de vie quelle que soit la lourdeur et la complexité de la maladie.

Pour symboliser ce jour exceptionnel, la Plateforme Maladies Rares invite tous ceux qui veulent montrer leur solidarité à participer aux nombreuses manifestations qui sont organisées partout en France. 

A noter, par exemple, le rassemblement national « Donnons-nous la main » : cette année, il est déconcentré en région et organisé à Montpellier par le Collectif Journée Internationale Maladies Rares de cette ville. Une photo du rassemblement, symbole de cette Journée en France, sera prise à cette occasion. Comme partout en Europe et dans le monde, associations, malades, familles, amis et professionnels se réuniront pour porter ensemble le combat contre les maladies rares.

Rejoignez-les samedi 1er mars de 11h à 17h sur la Place de la Comédie à Montpellier.

Le programme des manifestations en France:  http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

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24 février 2014