La Journée internationale des maladies rares se déroule Jeudi 28 février 2013Cette 6ème journée se déroulera jeudi 28 février 2013 dans 60 pays. Son objectif:  donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares et en améliorer leur connaissance. Le slogan « les maladies rares sans frontières » invite chacun à faire tomber les barrières que chaque malade rencontre au quotidien et à trouver des solutions communes.

Tanguy de la Forest, Athlète des jeux paralympiques 2012 dans la catégorie tir à la carabine, sera le témoin et le premier ambassadeur de cette vaste campagne de sensibilisation. Athlète de haut niveau dans la catégorie tir à la carabine, Tanguy de la Forest a participé aux derniers Jeux Paralympiques de Londres 2012. Malgré une maladie neuromusculaire, il mène une carrière professionnelle en tant que fondateur d’un cabinet de recrutement pour des personnes handicapées.

Du 28 février au 2 mars, l’Alliance Maladies Rares mènera des actions auprès du grand public en régions et à bord des trains iDTGV : conférences, expositions, quizz, brochure… Le 28 février, au départ du 1er iDTGV, une chaîne de solidarité se concrétisera par la remise de deux bracelets portant le message « Tous unis autour des maladies rares ». Chaque personne qui recevra un bracelet orange s’engagera à remettre un second bracelet bleu à la personne de son choix. Un module « Tous ambassadeurs » sur Facebook permettra à chacun de devenir ambassadeur sur les réseaux sociaux.

Le même jour, à la même heure, chacun des 60 pays participants réalisera une photo dans sa capitale. Rendez-vous sur le Pont des Arts (côté Louvre), Jeudi 28 février à 12h00.

Genzyme est partenaire de la Journée internationale des maladies rares avec Orphanet et la Fondation Groupama pour la Santé aux côtés de l’association Alliance Maladies Rares

www.alliance-maladies-rares.org

Rendez-vous sur Hellocoton !

A Lire également

Journée mondiale de lutte contre le cancer du panc... Le cancer du pancréas est responsable de la mort de plus de 300 000 personnes par an dans le monde et touche près de 12 000 personnes en France chaque...
Journée mondiale des donneurs de sang : comment fa... La Journée mondiale des donneurs de sang (JMDS) se déroule le vendredi 14 juin 2013. A cette occasion, l’EFS appelle les Français à se mobiliser et à ...
La Journée mondiale des premiers secours se déroul... La Croix-Rouge française placera sa Journée mondiale des premiers secours (JMPS) 2015, qui se déroulera le samedi 12 septembre prochain, sous le signe...
Journée mondiale des donneurs de sang, le 14 juin L’Etablissement Français du Sang (EFS) organise le 14 juin prochain la 9e édition de la Journée mondiale des donneurs de sang. Cette journée, consacré...
Journée Mondiale des Donneurs de Sang, le 14 juin ... La Journée Mondiale des Donneurs de Sang  se déroulera le 14 juin 2016. A cette occasion l’Etablissement français du sang propose de découvrir les chi...
Alzheimer: combien coûte la maladie ? En France, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer. Selon une étude de la Fondation Médéric Alzheimer, le montant des coûts...
Journée mondiale des donneurs de sang, le 14 juin ... La Journée mondiale des donneurs de sang (#JMDS) a lieu chaque année le 14 juin.  Cette année et pour donner encore plus d’écho à ce geste de partage ...
8e Journée Internationale des maladies rares, le s... On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions en France. Cette Journée internationale ...
La France annonce un plan pour développer la médec... Marisol Touraine, la ministre de la Santé, a annoncé mercredi sur Radio Classique plusieurs mesures afin de faire entrer la France dans l’ère de la mé...
1ère Journée mondiale du don de moelle osseuse, le... La première édition de la Journée mondiale du don de moelle osseuse se déroulera le samedi 19 septembre 2015. Objectif de l'évenement : sensibiliser l...
Suicide des âgés : vers un plan d’action spécifiqu... Michèle Delaunay, la ministre déléguée en charge des Personnes âgées et de l'Autonomie, recevra le 8 octobre prochains des propositions pour un procha...
IVG : lancement d’un numéro national d&rsquo... A l’occasion de la journée mondiale pour le droit à l’avortement, Marisol Touraine, la ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des f...
Journée mondiale de l’AVC, le samedi 29 Octobre A l’occasion la Journée Mondiale de l’Accident Vasculaire Cérébral, la Société Française Neuro Vasculaire (SFNV) souhaite inciter le grand public à su...
Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques : un ru... La journée mondiale 2015 de la Sclérose en Plaques s'est déroulée le mercredi 27 mai et a réuni 78 pays dans le monde sous le thème « Ensemble, nous s...
Journée Mondiale de la Contraception, le 26 septem... La Journée Mondiale de la Contraception est une campagne internationale d'information et de sensibilisation sur la contraception qui a lieu tous les a...
Maladies rares : vers un dépistage systématique à ... Dans le cadre du Plan national « Maladies rares » 2010-2014, la Haute Autorité de Santé recommande le dépistage néonatal du déficit en MCAD, une malad...