La Journée mondiale des maladies rares se tient chaque année le 28 févier.  Son objectif : sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.

Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2000. Il existe plus de 7 000 pathologies rares. Elles concernent plus de 3 millions de Français soit 1 personne sur 20 ! Elles touchent en majorité les enfants, mais certaines maladies rares apparaissent également à l’âge adulte. Environ 80 % des maladies orphelines sont d’origine génétique.

Cette journée du 28 février est organisée par EURORDIS, la fédération européenne d’associations de malades actives dans le domaine des maladies rares. Cette année, le thème de la 3ème édition de la Journée Maladies Rares est « construire des ponts entre malades et chercheurs », thème qui souligne l’importance de la recherche et le rôle fondamental – souvent déclencheur – des associations de malades dans ce domaine. C’est aussi l’occasion pour 30 millions de malades européens, touchés par l’une des 7 000 maladies rares, de faire entendre leur voix au travers de conférences, colloques, marches, interviews dans les médias, attribution de prix, concours, collectes de fonds, stands…

La Journée vise aussi à renforcer la collaboration internationale dans la lutte contre les maladies rares. En effet, alors que la première Journée Maladies Rares, en 2008, rassemblait une quinzaine de pays européens, elle se situe maintenant à l’échelle internationale avec la participation de centaines d’associations de patients aux Etats-Unis et au Canada et de nouveaux relais qui se développent en Asie, en Amérique Latine, en Australie et en Afrique.

Pour connaître l’ensemble des manifestations en France et ailleurs dans le monde : http://www.rarediseaseday.org/

Source : Alliance Maladies Rares et AFM

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Les maladies rares en 10 questions

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