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Journée Internationale de la maladie de Gaucher : rejoignez le mouvement #Run4Gaucher

A l’occasion de la 3ème Journée Internationale de la maladie de Gaucher, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et Sanofi Genzyme lancent l’opération #Run4Gaucher pour faire connaître cette maladie rare et mobiliser les patients.

C’est à l’occasion de cette Journée que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et Sanofi Genzyme courront les 20 km de Paris, sous la bannière #Run4Gaucher, le 9 octobre prochain. 50 coureurs représenteront les 50 maladies lysosomales et se mobiliseront pour les patients aux côtés de Florence, patiente atteinte de la maladie de Gaucher et membre de l’association VML, qui entend bien relever le défi des 20 km de Paris à bord d’une Joëlette !

Tous ensemble, mobilisons-nous pour faire entendre la voix des patients ! Pour rejoindre ce mouvement de solidarité, rendez-vous sur la page Facebook du Lysosome, personnage emblématique de tous ceux qui se mobilisent contre les maladies lysosomales. Le défi des 5 000 partages est lancé ! A vous de jouer !

1 partage de publication  #Run4Gaucher = 1€ reversé par Sanofi Genzyme à l’association VML

Pour rejoindre ce mouvement de solidarité et faire entendre la voix des patients, rendez-vous sur Facebook afin de soutenir cette initiative.

La maladie de Gaucher
La maladie de Gaucher est une maladie lysosomale, rare, génétique, chronique et grave. Environ 500 enfants, femmes et hommes sont atteints de la maladie de Gaucher en France (données issues du Registre National de la Journée Internationale de la maladie de Gaucher : rejoignez le mouvement #Run4Gauchermaladie de Gaucher). Son identification précoce est un enjeu majeur pour enrayer la survenue de lésions irréversibles.

La maladie de Gaucher est une des 50 maladies lysosomales, maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte avec une anomalie génétique responsable d’un dysfonctionnement au niveau du lysosome. En France, plus de 3 000 personnes sont atteintes d’une maladie lysosomale et près de 150 nouveaux malades sont diagnostiqués chaque année.

La maladie de Gaucher est une maladie multisystémique, c’est-à-dire que plusieurs tissus et /ou organes sont touchés. Cette maladie entraîne l’apparition de symptômes très variables, pouvant survenir à tout âge : augmentation du volume de la rate et du foie, diminution du taux de plaquettes et de globules rouges et atteintes osseuses (douleurs, fractures et déformations). La maladie de Gaucher est une maladie sous diagnostiquée avec parfois un retard au diagnostic de 7 à 15 ans, responsable de complications.

En France, la maladie de Gaucher a été l’une des premières maladies rares à disposer d’un traitement spécifique et bénéficie d’une prise en charge multidisciplinaire qui vise à améliorer la vie des patients atteints de maladies rares.

Pour en savoir plus : www.gaucherfrance.fr, site dédié aux patients atteints de la maladie de Gaucher et à leurs proches pour gérer leur quotidien et être acteur de leur santé.

Source et visuel : Sanofi Genzyme

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6 octobre 2016