Si la stratégie d’innovation de l’Association Française contre les Myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, est bien connue dans le domaine de la recherche,son action l’est moins dans le domaine social. Et pourtant ! De la même façon qu’elle a su bousculer le monde de la génétique, elle agit, au quotidien, pour faire de la citoyenneté des personnes en situation de handicap une priorité et une réalité.

En 1973 déjà, les dirigeants de l’AFM bousculaient l’ordre des choses en important d’Angleterre le premier fauteuil roulant électrique en France. Grâce au succès du premier Téléthon en 1987, l’association crée, en 1988, un nouveau métier : les techniciens d’insertion. Ces professionnels à la charnière du médical et du social accompagnent les malades à chaque étape de l’évolution de la maladie et dans la réalisation de leur projet de vie. De même, l’AFM a contribué à l’élaboration de la loi du 11 février 2005 pour la citoyenneté des personnes en situation de handicap qui prend en compte la plupart de ses revendications : droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l’autonomie, droit à la scolarisation des enfants en milieu ordinaire, droit à l’emploi…

Aujourd’hui, l’AFM se concentre sur l’innovation technologique comme sociale.
Elle développe notamment le concept de Villages Répit Famille dont le premier a ouvert ses portes en octobre dernier à Saint-Georges-sur-Loire (49). Ce lieu permet d’accueillir temporairement des personnes malades pour laisser le temps aux aidants familiaux de faire une pause avec les contraintes liées à la maladie. Dans un premier temps, quatre appartements adaptés sont à la disposition des familles, avec l’objectif de 15 logements d’ici 2012. Deux autres projets de Villages Répit Famille sont en cours à Hendaye (64) et St-Lupicin (39).

Aides techniques : agir sur un marché complexe pour faire mieux et moins cher !

Pour l’AFM, le marché des aides techniques pour la compensation du handicap est, faute de réelle concurrence, un marché verrouillé offrant peu de place à l’innovation. Très peu d’industriels s’y risquent car le marché est considéré comme financièrement inintéressant et peu rentable. Résultat : des prix dont les marges atteignent des sommets pour des produits souvent mal adaptés aux différentes formes de handicap. Forte de ce constat, l’AFM a décidé d’intervenir dans le développement des aides techniques avec un seul objectif : proposer des produits innovants, adaptés aux besoins réels des personnes et accessibles financièrement. Elle a donc créé, en 2009, une cellule spécialisée dans la recherche et l’innovation afin de faire émerger, en partenariat avec les industriels, des solutions techniques et technologiques en réponse aux besoins des personnes. Pour celà, l’AFM s’appuie sur la parole aux utilisateurs selon la démarche suivante :
– aux côtés de professionnels médicaux et paramédicaux, elle pointe les lacunes des produits existants qu’elle répertorie dans un cahier des charges.
– la cellule Innovation de l’association démarche, ensuite, les industriels qu’elle encourage à développer un produit sur la base des remarques recueillies et qu’elle accompagne en faisant tester le produit par les futurs utilisateurs tout au long de sa conception.
– l’AFM s’assure, ensuite, de la bonne distribution du produit à un prix raisonnable. Un rôle de « passerelle » indispensable entre les utilisateurs, les chercheurs, les industriels et les distributeurs permettant, enfin, de proposer des aides techniques adaptées et financièrement accessibles.

L’AFM présentera, au cours du deuxième semestre 2010, un fauteuil roulant électrique révolutionnaire ! Plus économique (- 40% par rapport aux prix actuels) et plus performant, WHING va changer le quotidien des malades et la configuration du marché des fauteuils roulants électriques…

Source : AFM France

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