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Cancer : vers une information personnalisée du patient

L’Institut Curie vient de dévoiler, pour la 3e année consécutive, les résultats de son Observatoire cancer Institut Curie – Viavoice 2015. Les Français et les médecins hospitaliers sont unanimes : l’information du patient est un domaine essentiel à développer dans le parcours de soin.

Les informations scientifiques et médicales restent au coeur des préoccupations. Cependant, lorsqu’on leur demande sur quel sujet le niveau d’information des patients devrait être amélioré, les avis divergent. Les médecins hospitaliers se concentrent essentiellement sur la survie du patient et sa qualité de vie, et souhaitent une meilleure information sur l’aspect ‘technique’ de la prise en charge (les effets secondaires arrivent en tête avec 37 % de réponse vs. 3 % du côté du grand public).

Les Français, quant à eux se sentent plus concernés par des informations ‘contextuelles’ sur le cancer, le traitement (21 %) et le fonctionnement de la maladie (16 %). Mais pour eux c’est avant tout l’information sur « la prévention et la récidive » qui devrait être enrichie (33 % des réponses vs. 9 % des médecins interrogés).

Extrait de l'Infographie de l'Observatoire cancer Institut Curie - Viavoice 2015Toutefois, les Français semblent avoir peu d’attente sur une amélioration de l’information de l’impact économique (2 %), professionnel (1 %) et familial (2 %) ou même intime (1 %) du cancer

Des médecins généralistes en difficulté
Lorsqu’on demande aux médecins généralistes quelles sont les principales difficultés rencontrées pour informer leurs patients sur des pathologies lourdes comme le cancer, ils citent avant tout la gestion psychologique du patient (36 %) : ils doivent, en plus des aspects médicaux, accompagner le patient lors du moment difficile de l’annonce de la maladie et le soutenir au cours de son traitement ainsi que dans la phase d’après-cancer.

Les médecins généralistes évoquent ensuite leurs connaissances insuffisamment poussées en cancérologie : ils doivent expliquer le cancer à leurs patients et faire leur éducation thérapeutique alors qu’ils se sentent eux-mêmes insuffisamment informés sur les traitements en cancérologie en général (difficulté soulignée par 26 % d’entre eux) et sur les traitements spécifiques de leur patient (pour 19 % d’entre eux).

Par ailleurs, le temps en face à face de la consultation ne suffit plus. 93 % des Français aimeraient disposer d’explications plus pédagogiques pour mieux comprendre ce qui a été dit, et 84 % souhaiteraient avoir la possibilité de lire ou écouter de nouveau ce qui a été dit.

Enfin, 86 % des Français souhaiteraient échanger et partager avec d’autres patients ayant la même maladie.

Vers une information individualisée

L’Institut Curie développe un espace personnalisé et sécurisé pour ses patients, myCurie.fr, afin de délivrer une information individualisée. Chaque patient aura accès à la liste des médecins intervenants dans son parcours, pour les joindre directement, consulter ses rendez-vous, disposer d’explications sur ses examens et leur déroulement, les traitements et les effets secondaires possibles, des conseils spécifiques et adaptés…

« Cela sera utile, notamment pour les patients en cours de chimiothérapie, car les effets secondaires peuvent être très différents d’un traitement à l’autre », explique le Dr Alain Livartowski.

myCurie.fr sera accessible via internet, sur tablette et sur téléphone portable. Actuellement en phase de test auprès de patients volontaires, il sera, à l’automne 2015, déployé auprès des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, auprès de patient traités pour des tumeurs pulmonaires ou pour des tumeurs hématologiques sur le site de Paris et le site de Saint-Cloud. En 2016, myCurie.fr sera progressivement mis à disposition pour tous les patients pris en charge à l’Institut Curie.

Source : Institut Curie

Étude réalisée du 25 mai au 02 juin 2015 par téléphone, auprès d’un échantillon de 200 médecins, représentatif des médecins généralistes résidant en France métropolitaine.

Étude réalisée en ligne auprès d’un échantillon de 54 médecins de l’Institut Curie, réalisée par l’institut Curie du 28 mai au 08 juin 2015.

Étude réalisée du 25 mai au 02 juin 2015 par téléphone, auprès d’un échantillon de 1 001 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus

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11 septembre 2015