10e Journée Nationale d'Information sur le myélome, le 17 octobre 2015
La 10e Journée Nationale d’Information sur le myélome (JNM) a lieu le samedi 17 octobre 2015 avec des réunions dans 25 villes en France où l’accent sera mis sur les soins de support dans la prise en charge du myélome Multiple, une maladie rare qui touche aujourd’hui 35 000 personnes en France.
Le myélome multiple est une maladie rare qui touche majoritairement les sujets âgés. 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France dont 54% chez les hommes. Le myélome multiple représente moins de 2 % de l’ensemble des cancers et 10 à 12 % des hémopathies malignes.
A l’occasion de cette journée , l’association Française des malades du Myélome Multiple (AF3M) publie des recommandations pour optimiser le parcours de soins des malades. Ces recommandations sont issues d’une table-ronde et de Forums régionaux qui ont réuni malades, aidants et acteurs de santé :
– Replacer l’annonce de la maladie dans l’environnement et le contexte de vie de la personne, dans les progrès thérapeutiques
L’annonce de la maladie, auparavant perçue comme non soignable, est toujours un choc que ce soit pour le patient ou pour ses proches. « Au moment de l’annonce, il y aura toujours de la sidération due à la gravité de la maladie quelles que soient les modalités d’annonce », indique le Dr Hélène Espérou, Directrice du projet médico-scientifique et de la qualité, UNICANCER. C’est également un moment délicat pour le médecin qui doit trouver les bons mots et la bonne attitude. – Informer davantage les malades et leur entourage
– Informer davantage les malades et leur entourage
Les malades sont très demandeurs d’informations sur la maladie et ses traitements. Si le médecin est le moyen d’information privilégié, le patient n’hésite pas à consulter d’autres sources d’informations souvent peu fiables. Ce manque d’informations se ressent également chez les malades qui participent à des essais thérapeutiques et ceux confrontés à des effets secondaires.
– Renforcer avec l’appui de l’AF3M l’écoute des malades et de leur entourage pour les accompagner au quotidien
Le patient attend une écoute attentive et les différents acteurs de santé doivent se coordonner pour mieux l’accompagner. Les associations de patients ont alors un rôle majeur à jouer et sont fortement plébiscitées par les malades.
Plus d’informations sur le site de l’AF3M