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« Marchathon » de Paris : une marche symbolique pour la recherche sur le Syndrome Prader-Willi

Les parents d’un enfant atteint du syndrome Prader-Willi lancent un appel à participer à une marche symbolique, organisée le samedi 24 septembre prochain à Paris avec le soutient de Prader-Willi France. Cette manifestation s’inscrit dans le cadre d’une série d’événements initiée dans le monde par la Foundation for Prader-Willi Research (FPWR), baptisée One small step for Prader-Willi Syndrome (Un petit pas en faveur du syndrome Prader-Willi). Ce « pas » prendra ici la forme d’un « marchathon », une mini randonnée matinale de 2 km, autour du lac Daumesnil au Bois de Vincennes.

Le Syndrome Prader-Willi se révèle à la naissance par une hypotonie sévère, avec des difficultés d’alimentation du nourrisson, suivies dès 1 an d’une tendance compulsive à manger, cause d’obésité. Le malade connait des retards de développement, de marche, de puberté ; des difficultés d’apprentissage scolaire ; une infertilité. Son comportement psychologique se caractérise par des troubles obsessionnels compulsifs, des crises de colère, l’obstination et la peur des changements. Son incapacité à contrôler son alimentation est un obstacle majeur à vivre de façon autonome.

Comme pour d’autres maladies « orphelines », il n’existe encore aucun traitement pouvant guérir du syndrome Prader-Willi, objet de peu de recherches faute de financements suffisants. L’objectif de cette action est donc de sensibiliser le public à cette maladie génétique complexe et rare, et de solliciter des dons en faveur des projets de recherche financés par la FPWR (40 à ce jour).

Les modalités de participation à cette action sont multiples :
– venir marcher, en famille et/ou avec des amis, entre 9h00 et 12h30, le samedi 24 septembre au lac Daumesnil (bois de Vincennes ; métro Porte Dorée ; rendez-vous devant l’embarcadère) ;
– procéder à un don en ligne
;
– imprimer le formulaire de promesse de don disponible sur le site et le diffuser autour de vous ;
– ou bien encore devenir un « sponsor » de la « mini randonnée », en s’inscrivant en ligne .
Il est aussi possible de participer à cet événement en tant que « marcheur virtuel », à partir du site, en créant sa propre page Internet et en la diffusant auprès de ses amis. Ou en organisant sa propre marche, pour les personnes éloignées de Paris.

Un T-shirt sera offert à tout donateur d’un minimum de 40 €. A partir de 200 €, le donateur participe au tirage au sort d’une XBOX 360 (avec capteur Kinect). 500 euros de dons et chaque tranche de 500 € supplémentaire donnent une chance de gagner un voyage pour deux d’une valeur de 3 500 €. Et bien d’autres lots attribués au cours d’une tombola ouverte à la participation des donateurs à partir de 40 €.

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2 septembre 2011